(聊聊感情4/4)伴侶、陪伴,讓我們成為彼此的伴:寫在《聊聊感情》專題報導最後
我們在第一篇聊過,結不結婚、單身還是有伴,重要的是「你自己」怎麼想;後來愛姨接著聊每種關係裡的「平衡」,也聊了在不同關係裡的「將就」,還有面對將就時可以怎麼做。來到最後一篇,識仔想邀請你回到最原點,一起思考「伴」這件事。
我們在第一篇聊過,結不結婚、單身還是有伴,重要的是「你自己」怎麼想;後來愛姨接著聊每種關係裡的「平衡」,也聊了在不同關係裡的「將就」,還有面對將就時可以怎麼做。來到最後一篇,識仔想邀請你回到最原點,一起思考「伴」這件事。
忘了在哪讀過延伸自小說《圍城》的一段話:「婚姻是一座圍城,城外的人想進去,城裡的人想出來。」愛姨倒覺得,無論婚姻、伴侶,甚至是單身都是。所謂的愛情或是沒有愛情,日子大概都會交織著這些甜甜鹹鹹、冷冷暖暖的片段,不過至於要怎樣「冷暖自知」就是另外一回事了。
吳爾芙筆下的戴洛維夫人說「她想自己去買花…」,1925 年吳爾芙用這段話來聊女性的自主意識。愛姨倒想問,如果把「我想自己去…」放進 2026 年伴侶間的對話,那藏在話語背後,想聊的又是什麼呢?「我想自己去… 」,讓我想起一個基老友跟我分享的「戀愛經驗」。
同婚通過後的這幾年,如果你是穩定有伴的圈內人,你應該被問過這個問題好幾次。飯局閒聊、婚宴寒暄,甚至一些你沒預料到的場合,它總會冒出來一下。問你的人多半無心,可能只是寒暄。但對你來說,「要、或者不要」、「想、或者不想」,從來都不是單選題,這裡面有太多糾結,太多只有你自己知道的為難。
在曼谷窩著的這兩個月,最讓我念念不忘的,是兩個共創空間。一個在 Thong Lor 巷內,叫 The Commons。一個在朱拉隆功大學旁邊,叫 i’m Park Chula。走進去前完全沒有預期,走進去後才發現,這種「只是不小心走進去」的感覺,就是這兩個地方最吸引人的地方。
在曼谷的語言學校遇見了位中國同學,我叫他深先生。
每次想起他,腦中總會浮現「露水姻緣」四字。
「露水」是有的,因為我們相處的時間就只有兩週。
「姻緣」倒是沒有,我們真的只是同學,愛姨是有夫之夫的人妻。
(但這四個字就是揮不掉,大概是我們之間、我們的國家之間,總有說不清的微妙關係吧。)
你怎麼看待「刻板印象」跟「期待發生」這兩件事的關聯?
讓我先說個真實發生過的事吧:
公司來了一位新同事,她非常直率地跟大家分享自己的「拉子」身份。某同事友善地說了:「你有養貓嗎?我家也有一個貓主子… 」
她猶豫了一下,笑著回:「我是狗派,事實上我對貓毛過敏… 」
「現在的我,反而比許多同齡人更注重養生。」一位感染 HIV 超過二十年的朋友這樣說,開心地指著螢幕裡的正常膽固醇及血糖數值,還有「測不到」的病毒量。隨著抗病毒藥物進步,感染者平均壽命幾乎追平一般人,問題就不再只是「活得久」,而是「活得好」。當老化、慢性病、社會汙名與長照需求交織,感染者的熟齡生活需要更多可能。
很多感染者隨著年紀增長,在穩定服藥的情況下健康情況維持得不錯,順利走進中老年。
面對目前長照體系對愛滋感染者的不友善,一種新的想法慢慢浮出檯面:「讓感染者自己來照顧感染者,是不是能打破現況、創造更多可能?」其實,這不只是一個可行的構想,甚至可以說是一條帶來改變的希望之路。
隨著抗病毒治療日益成熟,HIV感染者壽命大幅延長,在臺灣50歲以上感染者比率已突破三成,熟齡感染者議題已成照護核心。根據疾病管制署2024年報告,至2036年,50歲以上感染者預估將占總數52%。
然而,長壽並非意味健康無虞,年齡增長帶來慢性病與功能退化風險,對感染者而言尤為明顯。
臺灣長期照顧制度的初衷,是希望提供所有有照顧需求的人一個穩定、安全、可負擔的支持網絡。然而,我們在推動政策時,往往仍不自覺地以「高齡者」作為長照對象的主要想像。這樣的預設,讓一些非典型的服務需求者——例如愛滋感染者——被排除在討論與政策設計之外。
全人照護強調以「人」為中心,考量生理、心理、社會與靈性上的全面需求,並鼓勵在治療照護過程中參與決定。全人照護的核心在於關注人的整體健康與環境,強調身心靈的整合,在身體健康、情感支持和社會參與方面都能獲得全面的支持。
本文將從熟齡 HIV 感染者的觀點出發,分享全人照護的需求與可行的介入措施。
我們都以為不會活那麼久。二十年前,剛得知確診的那一刻,誰敢想像自己還能談「老後生活」?
我們不是要什麼特權,只是希望這個制度能看見我們的真實處境,讓我們也能走進那扇照顧之門。
你對「老」的想像是什麼?是退休後的輕省?醫美介入後的常保青春?還是多了疾病相伴的日常?「老」也可能是件持續發生,但能不面對就不要面對的議題?! 當感染者的平均壽命與普羅大眾趨近相似時,感染者的長照需求已是現在進行式。
這系列的訪談,一開始當然沒有想到,竟然能做到了第二季。 我們還是想要知道——藥物變好了,資訊透明了,HIV 早已不是 30、40 年前的 HIV,但社會的態度呢?變得更好了嗎?不同世代、不同背景的感染者,對「身份」有不同的理解,但相同的是,沒有人把 HIV 當成自己的全部。
在醫院的注射室裡,每次輪到他打針,總會有幾位護理師圍觀。「這個藥需要打在深層肌肉,推得太快會痛,針角度不對可能影響藥效……」有人低聲討論著,然後轉向他:「我們來試試新的手法,你不要緊張。」 他無奈地笑,「我大概是奇美醫院裡,讓最多人同時看過屁股的病人了吧?」
確診的那一天,他把自己關在和好友分租的公寓裡,把自己鎖進黑暗的房間裡一整天。窗簾拉上,燈也不開,超過一天不與外界接觸,甚至幾乎不進食。這不只是對未來的恐懼,更是一種身份的崩解。「那個時候,你會覺得世界瞬間變得不一樣了。」 隔天,他收拾好自己,繼續去上班。
「以前的問題是,我會不會死?現在的問題是,我要怎麼活?」他笑著說。他今年 49 歲。回顧過去的二十多年,他曾站在死亡的邊緣,也曾在醫學的劇變中見證自己的生命如何被改寫。「那時候我也覺得自己會掛掉,結果還活著,」他說
在確診後的初期,她並沒有太大的心理壓力,因為她「根本不太懂」這個病是什麼,覺得只是一般疾病。直到有一天,志工來找她,開始跟她解釋HIV的影響,她才突然意識到自己可能「隨時會死」。這讓她開始拼命工作,甚至一天三班16小時地加班,為了當時還在泰國的女兒,「想說萬一哪天死了,至少存夠錢。
《HIV的過去與未來》專題報發表後我們獲得許多迴響,這些回饋讓我們清楚的發現,這不只是愛滋社群的紀錄,也是HIV感染者與閱讀這些故事每一位邁向未來的養分。2025年,我們將繼續這個專題報導。從另外6位感染者的視角還有詩人羅毓嘉細膩的文字,與各位一同走進台灣愛滋的歷史。
我的伴侶是U=U的感染者,一般生活作息上完全沒問題也很健康,身旁的朋友也都感覺不出來有甚麼異樣。由於是同性伴侶,沒有小孩的計畫,預計就是兩人一起共度一生,但隨著年紀增長,開始會擔心中年後的健康保障。
讓關愛之家成人中心 陳佳備主任來告訴你 HIV 感染者在台長照安養現況。
我的伴侶是U=U的感染者,一般生活作息上完全沒問題也很健康,但由於伴侶的 HIV 感染者身份,沒辦法購買醫療相關保險或是長照險,不曉得這方面有沒有甚麼方式或是機構能夠協助?感染者可以買保險嗎?讓保險經紀人公司業務主管 粽子來為你詳盡說明。