後記:《HIV的過去與未來,還在進行中》
這系列的訪談,一開始當然沒有想到,竟然能做到了第二季。 我們還是想要知道——藥物變好了,資訊透明了,HIV 早已不是 30、40 年前的 HIV,但社會的態度呢?變得更好了嗎?不同世代、不同背景的感染者,對「身份」有不同的理解,但相同的是,沒有人把 HIV 當成自己的全部。
感染者是愛滋歷史的主體,然而所處的時空也真切地影響了感染者的人生。藉由走過不同愛滋法規、醫療政策、社會氛圍 HIV 感染者的故事,則可以讓我們一窺當時不同時代的愛滋面容。
這系列的訪談,一開始當然沒有想到,竟然能做到了第二季。 我們還是想要知道——藥物變好了,資訊透明了,HIV 早已不是 30、40 年前的 HIV,但社會的態度呢?變得更好了嗎?不同世代、不同背景的感染者,對「身份」有不同的理解,但相同的是,沒有人把 HIV 當成自己的全部。
在醫院的注射室裡,每次輪到他打針,總會有幾位護理師圍觀。「這個藥需要打在深層肌肉,推得太快會痛,針角度不對可能影響藥效……」有人低聲討論著,然後轉向他:「我們來試試新的手法,你不要緊張。」 他無奈地笑,「我大概是奇美醫院裡,讓最多人同時看過屁股的病人了吧?」
確診的那一天,他把自己關在和好友分租的公寓裡,把自己鎖進黑暗的房間裡一整天。窗簾拉上,燈也不開,超過一天不與外界接觸,甚至幾乎不進食。這不只是對未來的恐懼,更是一種身份的崩解。「那個時候,你會覺得世界瞬間變得不一樣了。」 隔天,他收拾好自己,繼續去上班。
「以前的問題是,我會不會死?現在的問題是,我要怎麼活?」他笑著說。他今年 49 歲。回顧過去的二十多年,他曾站在死亡的邊緣,也曾在醫學的劇變中見證自己的生命如何被改寫。「那時候我也覺得自己會掛掉,結果還活著,」他說
在確診後的初期,她並沒有太大的心理壓力,因為她「根本不太懂」這個病是什麼,覺得只是一般疾病。直到有一天,志工來找她,開始跟她解釋HIV的影響,她才突然意識到自己可能「隨時會死」。這讓她開始拼命工作,甚至一天三班16小時地加班,為了當時還在泰國的女兒,「想說萬一哪天死了,至少存夠錢。
《HIV的過去與未來》專題報發表後我們獲得許多迴響,這些回饋讓我們清楚的發現,這不只是愛滋社群的紀錄,也是HIV感染者與閱讀這些故事每一位邁向未來的養分。2025年,我們將繼續這個專題報導。從另外6位感染者的視角還有詩人羅毓嘉細膩的文字,與各位一同走進台灣愛滋的歷史。
那時愛知識的計畫主持人來找我談,說打算做一個系列、跨越年代的 HIV 感染者們的群像紀錄訪談——身為一個記者,接下愛知識這一系列的訪談,自然是義不容辭。我問他,要談什麼主題當作切入點?他說把訪談的主導權留給我,最重要的是,希望能夠把不同年代的 HIV 感染者們的故事,好好地留下來。
他對自己開始服藥治療的日子記得非常清楚,「2016年12月1日。「人到了這個年紀,有的事情一閃神,很快就忘記了,所以要給自己留下一個標記… 」他說。講得一派輕鬆,又時時透著某種自律的條理,但從知覺自己感染,到鼓起勇氣去檢驗、確診、接受治療,他花了4年的時間…
2010年,他還在中國工作。年度更新工作證的時候,醫生非常客氣地跟他說,「有個檢驗結果的地方怪怪的…」他的家族有三高病史,這些事,在他感染 HIV 之前就知道了。始終就是把相關的風險放著,也沒特別處置。反而在那後來的HIV感染治療與每次的回診,多數與醫生討論的,卻是三高治療…
他是2001年感染的,旋即開始服藥了,控制了。「我只是單純地想,讓每個新感染的朋友知道,作為一個 HIV+,還是可以好好過日子的。」他說,談到身邊 HIV 社群裡頭,有些小朋友知道自己感染了在那邊崩潰,原不想管的,轉念又說,「如果我不照顧他們,那還有誰來照顧他們?」
1999年,她刺了那隻蝴蝶。確實是極為雍容華貴,極為張揚美麗的蝴蝶。而未消毒乾淨的刺青針具,也一併把HIV,刺進了她的身體裡… 問她生病之後有什麼煩惱?蝶姐說:「哎呀,世界上有太多、太多,比生病更重要更需要煩惱的事情啦…」
感染者是愛滋歷史的主體,然而所處的時空也真切地影響了感染者的人生。藉由走過不同愛滋法規、醫療政策、社會氛圍HIV感染者的故事,則可以讓我們一窺當時不同時代的愛滋面容。邀請你前來閱讀與分享《HIV的歷史與未來》,讓昨日的記憶與體驗成為明日前行的基石與力量。