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關於愛知識

『在我剛知道感染的時候,那時不只是恐慌,心裡更有許多的問題不知道可以怎樣處理?
可以問誰?例如:我會死嗎?我會單身嗎?藥物副作用會很強嗎..這些問題總是困擾著我。

那時,我在網路找到了<心之谷>,
閱讀後,情緒比較穩定些,也比較知道只要積極治療,愛滋可以跟慢性病差不多..』

這是某位感染者的故事。這樣的故事、這樣的心情,在 HIV 感染者中並不少見。

在故事的最後,感染者朋友總會感嘆的說:『可惜後來羅醫師就沒有再更新 <心之谷> 了!?』

現任台灣疾病管制署副署長的羅一鈞醫師於 2008 年起開始撰寫<心之谷>Blog,並於 2014 年底停止更新。將近 10 年,<心之谷> 是少數(甚至可說是唯一)以醫療專業的視角、全中文的介面提供愛滋病及 HIV 感染相關醫學資訊的 Blog。就在 <心之谷> 停止更新訊息後,愛滋病的治療、預防及倡議等的相關議題有了極大的改變:

  • 治療藥物全面進入更簡便、一天一錠的時代。
  • HIV 可以透過 PrEP 、 PEP 等方式進行預防。
  • 更有對感染者有著重大意義的 U=U (測不到病毒量=不具傳染力) 的醫學共識發表。
  • 另一方面,隨著感染者們的年紀增長,HIV 感染與其他疾病的共病議題也日趨重要。
如何透過 HIV 感染者對自我狀態的察覺,進而和專業醫療人員討論、開始調整生活型態,進一步的提升自我身、心、靈的生活品質。這也極為需要透過疾病知識做為基礎,促動感染者帶出後續實際的行動。

可惜這些 HIV 疾病知識的資訊,目前沒有有一個華文的介面可以彙整及傳播,這樣的狀況也讓許多感染者僅能透過同儕討論、偏頗不完全正確的媒體資訊來取得片段、有資訊落差的相關知識。

再者,醫療專業與 HIV 感染者面對 HIV 疾病知識時的視角不同。這兩者之間有著許多的相同、卻也同時存在著許多不同。

相同的是,無論醫護或感染者都希望藉由科學的力量,讓感染者可以擁有更好的生命品質。

不同的是,從感染者視角來看 HIV 疾病知識,或許更需要被同理、被覺察,並且用感染者能夠感同身受的方式,去講述不容易理解的 HIV 疾病知識。

愛知識 iKnowledge 期待能結合 HIV 感染者、醫護專業、民間團體及公衛組織的力量,建構一個華文介面,去傳遞從感染者視角出發的 HIV 疾病知識與實用訊息的性健康知識平台。

祝福你,
因知識得到勇氣,從勇氣獲得力量

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