當我們談照顧,別讓愛滋感染者被遺漏
臺灣長期照顧制度的初衷,是希望提供所有有照顧需求的人一個穩定、安全、可負擔的支持網絡。然而,我們在推動政策時,往往仍不自覺地以「高齡者」作為長照對象的主要想像。這樣的預設,讓一些非典型的服務需求者——例如愛滋感染者——被排除在討論與政策設計之外。
臺灣長期照顧制度的初衷,是希望提供所有有照顧需求的人一個穩定、安全、可負擔的支持網絡。然而,我們在推動政策時,往往仍不自覺地以「高齡者」作為長照對象的主要想像。這樣的預設,讓一些非典型的服務需求者——例如愛滋感染者——被排除在討論與政策設計之外。
2022 年發佈的《沒有數據就沒有未來:讓 HIV 預防研究符合跨性別和多元性別現實》宣言提到,全球約有 20%的跨性別女性感染了 HIV,跨性別女性感染 HIV 的風險是一般民眾的 66 倍。即便如此,跨性別族群還是常常在 HIV 的相關研究被忽視。
全人照護強調以「人」為中心,考量生理、心理、社會與靈性上的全面需求,並鼓勵在治療照護過程中參與決定。全人照護的核心在於關注人的整體健康與環境,強調身心靈的整合,在身體健康、情感支持和社會參與方面都能獲得全面的支持。
本文將從熟齡 HIV 感染者的觀點出發,分享全人照護的需求與可行的介入措施。
U=U 表示當 HIV 感染者持續使用 HIV 藥物治療,血液中的愛滋病毒會降到測不到的程度。感染者如果連續六個月體內病毒量處於測不到的狀態,那麼這位感染者就不會將 HIV 傳播出去。讓我們一起透過不同國家的案例,看看如何用 U=U 去除愛滋污名與歧視。
我們都以為不會活那麼久。二十年前,剛得知確診的那一刻,誰敢想像自己還能談「老後生活」?
我們不是要什麼特權,只是希望這個制度能看見我們的真實處境,讓我們也能走進那扇照顧之門。
你對「老」的想像是什麼?是退休後的輕省?醫美介入後的常保青春?還是多了疾病相伴的日常?「老」也可能是件持續發生,但能不面對就不要面對的議題?! 當感染者的平均壽命與普羅大眾趨近相似時,感染者的長照需求已是現在進行式。
2021 年,美國食品藥物管理局(FDA)首次核准長效注射型治療針劑莫帕滋 Cabotegravir /瑞卡必 Rilpivirine 成為第一個每個月注射一次的 HIV 長效型治療藥。一項發表在 CORI 2025 愛滋大會的研究顯示該處方在美國實施三年後的情形。
Gilead Sciences宣布預計在 2025 年推出一年施打兩劑即可預防感染 HIV 的 Lenacapavir PrEP。於此同時,該公司也正在研發一年僅需注射一次的 Lenacapavir PrEP 處方。研究團隊並發表了一年注射一次處方的第一期試驗結果。
CROI 2025 大會上發表的兩份海報指出,又有兩位感染者因為罹患癌症在接受幹細胞移植後,似乎已經治癒 HIV。如果這兩位感染者體內持續無法測得病毒,他們將成為全球第九和第十例愛滋痊癒的病例。面對這樣的狀態,科學家們正試圖找出這些治癒病例在治療時的共通性。
生物自然的老化現象是否會讓 HIV 的治療與治癒變得更加困難?為了幫助我們更深入思考這個問題,theBodyPro 在 CROI 2025 會議期間訪問了德州大學醫學院的 Alan Landay 博士,透過這段訪談實錄帶領我們更深入思考「愛滋、老化與免疫功能」之間的議題。
「到底是要把自己狀態控制得很好,還是要快樂的吃垃圾食物?」
生活品質 vs. 健康控制的天秤,你會怎麼選?
繁桑感染 HIV 已有十多年,對於自身的病情與治療過程,他展現出非常清晰而理性的態度。對他而言,感染 HIV 並非單純只是面對病毒,而是與生活中各種相關健康問題與副作用共處的過程。
身為 INTJ 的感染者,也需要(偶爾)被關心。
R 先生自認感染 HIV 已經將近二十年,但正式確診至今只有十五年,原因是他長期拖延就醫。「這件事講起來會有點難過。」他說,他很久沒有想起這件事了。
一項發表在《Nature Medicine》期刊的小型研究指出,為 HIV 感染者注射三種廣效性中和抗體(bnAbs)組合,可能可以讓該感染者在停止抗病毒治療(ART)後維持體內病毒量測不到達數個月之久。但體內愛滋病毒具抗藥性的感染者可能並不適用。
Meredith Greene 博士在 ANAC 會議中提到:「儘管 HIV 感染者的病毒已經受到抑制,但如果想要提升熟齡感染者的生活品質,我們仍有很多事要做…」在該會議,她同時提到因為愛滋病毒及長期治療帶來的影響,HIV 感染者可能比普羅大眾更早出現熟齡階段的醫療照護需求。
Eric今年57歲,居住在南部,是一位已經與 HIV 共處十多年的感染者。回憶起最初感染的經歷,當時他一直反覆發燒、體重減輕,小診所當作感冒治療了將近一個月都沒有改善,轉到大醫院抽血檢查,才發現確診。雖然得知自己感染 HIV 的當下心情難免沉重,但 Eric 並未因此陷入恐慌…
阿大會發現感染,是因為收到男友告知自己發病了,當時他在軍中正規劃著準備退伍。他回憶當時的情緒複雜且矛盾,因為感染對象很明確,他用一種浪漫的方式安慰自己:「HIV 會攜帶宿主的 DNA,當我被他感染的時候,我們的 DNA 在我體內互相結合了。」
HIV感染已成為慢性疾病的今日,感染者只要透過穩定的藥物治療就可以控制病情。就像許多罹患慢性疾病的民眾一樣,「治療藥物」成了感染者生活中的一部分,甚至是類似膝反射的存在。然而,在經過日復一日、年復一年的服藥治療後,『藥物』為感染者的生命及日常帶來了什麼?
Gilead Sciences日前公布,一年僅需注射兩次的Lenacapavir PrEP 長效型預防針劑可望在 2025 年夏天在美國上市,目前尚待美國食品及藥物管理局(FDA)核准。該藥廠同時提到,除了美國之外,還同時向歐盟相關單位提申請,目前還在審核中。
這系列的訪談,一開始當然沒有想到,竟然能做到了第二季。 我們還是想要知道——藥物變好了,資訊透明了,HIV 早已不是 30、40 年前的 HIV,但社會的態度呢?變得更好了嗎?不同世代、不同背景的感染者,對「身份」有不同的理解,但相同的是,沒有人把 HIV 當成自己的全部。
在醫院的注射室裡,每次輪到他打針,總會有幾位護理師圍觀。「這個藥需要打在深層肌肉,推得太快會痛,針角度不對可能影響藥效……」有人低聲討論著,然後轉向他:「我們來試試新的手法,你不要緊張。」 他無奈地笑,「我大概是奇美醫院裡,讓最多人同時看過屁股的病人了吧?」
確診的那一天,他把自己關在和好友分租的公寓裡,把自己鎖進黑暗的房間裡一整天。窗簾拉上,燈也不開,超過一天不與外界接觸,甚至幾乎不進食。這不只是對未來的恐懼,更是一種身份的崩解。「那個時候,你會覺得世界瞬間變得不一樣了。」 隔天,他收拾好自己,繼續去上班。