感染者故事

後記:《HIV的過去與未來,還在進行中》
HIV的過去與未來, 專題報導, 生活二三事

後記:《HIV的過去與未來,還在進行中》

這系列的訪談,一開始當然沒有想到,竟然能做到了第二季。 我們還是想要知道——藥物變好了,資訊透明了,HIV 早已不是 30、40 年前的 HIV,但社會的態度呢?變得更好了嗎?不同世代、不同背景的感染者,對「身份」有不同的理解,但相同的是,沒有人把 HIV 當成自己的全部。

他是台灣HIV治療長效針劑的大體老師
HIV的過去與未來, 專題報導, 生活二三事

他是台灣HIV治療長效針劑的大體老師

在醫院的注射室裡,每次輪到他打針,總會有幾位護理師圍觀。「這個藥需要打在深層肌肉,推得太快會痛,針角度不對可能影響藥效……」有人低聲討論著,然後轉向他:「我們來試試新的手法,你不要緊張。」 他無奈地笑,「我大概是奇美醫院裡,讓最多人同時看過屁股的病人了吧?」

為了所有需要這些知識的人
HIV的過去與未來, 專題報導, 生活二三事

為了所有需要這些知識的人

確診的那一天,他把自己關在和好友分租的公寓裡,把自己鎖進黑暗的房間裡一整天。窗簾拉上,燈也不開,超過一天不與外界接觸,甚至幾乎不進食。這不只是對未來的恐懼,更是一種身份的崩解。「那個時候,你會覺得世界瞬間變得不一樣了。」 隔天,他收拾好自己,繼續去上班。

媽媽的正能量黑色幽默
HIV的過去與未來, 專題報導, 生活二三事

媽媽的正能量黑色幽默

在確診後的初期,她並沒有太大的心理壓力,因為她「根本不太懂」這個病是什麼,覺得只是一般疾病。直到有一天,志工來找她,開始跟她解釋HIV的影響,她才突然意識到自己可能「隨時會死」。這讓她開始拼命工作,甚至一天三班16小時地加班,為了當時還在泰國的女兒,「想說萬一哪天死了,至少存夠錢。

活著,並且說話
HIV的過去與未來, 專題報導, 生活二三事

活著,並且說話

1986 年,韓森得知自己感染 HIV 時,他才剛滿 17 歲,還不太清楚「陽性」和「陰性」的醫學意涵。
 
「『陽性』聽起來是好的嘛,陽光、正向,結果竟然是有感染。」他苦笑著回憶。當時,社會對愛滋病的恐懼與歧視讓他陷入深深的孤立,甚至連醫療界都還在摸索該如何面對這個新興疾病。

進行中的愛滋歷史 aka 寫在2025《HIV的過去與未來》之前
HIV的過去與未來, 專題報導, 生活二三事

進行中的愛滋歷史 aka 寫在2025《HIV的過去與未來》之前

《HIV的過去與未來》專題報發表後我們獲得許多迴響,這些回饋讓我們清楚的發現,這不只是愛滋社群的紀錄,也是HIV感染者與閱讀這些故事每一位邁向未來的養分。2025年,我們將繼續這個專題報導。從另外6位感染者的視角還有詩人羅毓嘉細膩的文字,與各位一同走進台灣愛滋的歷史。

醫師我其實會介意 aka 讓醫師知道怎麼幫忙
健康與醫藥, 專題報導, 我與共病相處的日子

醫師我其實會介意 aka 讓醫師知道怎麼幫忙

你有沒有過因為太過驚訝、生氣或因為權力不對等,在相當介意的情緒下反倒什麼都說不出口的經驗?!這樣的狀況從職場、學校到家庭、從同事、家人到情人,這種介意卻無法即時表達的經歷並不罕見。現年42歲已經感染HIV超過10年的M則是在與醫師互動的過程中有了這樣不算愉快的經驗。

治療過程中的貴人 aka 跟你的個管師聊聊
健康與醫藥, 專題報導, 我與共病相處的日子

治療過程中的貴人 aka 跟你的個管師聊聊

「是你們讓我知道有改變的可能,也因為這樣我才能再站起來… 」41 歲的 D.K 10 年前感染了 HIV,當時他直覺的認為自己「沒救了」,同時也放棄了治療。好在他的醫療團隊沒有放棄他。在個管師持續聯繫、陪伴半年後才逐漸敲開 D.K 的心門開始服藥治療,這也扭轉了他的人生。

找個視角跟自己和解 aka 感染者的家庭醫療團隊
健康與醫藥, 專題報導, 我與共病相處的日子

找個視角跟自己和解 aka 感染者的家庭醫療團隊

2003 年,「愛滋」還是禁忌話題的年代,當時年近30的Eric被檢驗出感染了HIV,在那之後有很長一段時間,他的心中總有個聲音時不時的問:怎麼會是我?這是段時空跨越了20幾年的故事,也是Eric如何找到與HIV共生方法及感染科醫療團隊如何成為感染者家庭醫師的故事。

我其實有很多話想說 aka 怎樣選擇適合自己的醫療院所呢?
健康與醫藥, 專題報導, 我與共病相處的日子

我其實有很多話想說 aka 怎樣選擇適合自己的醫療院所呢?

感染 HIV 這十幾年來,威廉從原本在大型醫院接受治療,幾經思考跟評估後現在穩定在中型醫院看感染科,除了治療 HIV 也同時治療三高疾病。我不禁好奇威廉是基於怎樣的思考,最終選擇在中型醫院看診就醫?另一方面也想問問威廉,在診間內到底可以怎樣自在的跟醫師溝通、討論之後的治療方案?

誰能幫上忙 aka 建立你的醫療照護團隊
健康與醫藥, 專題報導, 我與共病相處的日子

誰能幫上忙 aka 建立你的醫療照護團隊

「感染者的醫療照護團隊」應該包含哪些人?很多朋友在第一時間可能會想到感染科醫師、個管師等醫療專業人員。那還有沒有其他的角色應該被納入你的醫療照護團隊?49 歲已感染 HIV 十餘年的 Kuiper 將透過自身經歷告訴我們,「自己及感染者同儕」也應該納入你的醫療照護團隊之中。

給彼此個機會吧 aka 跨出那步很重要
健康與醫藥, 專題報導, 我與共病相處的日子

給彼此個機會吧 aka 跨出那步很重要

Ken在當兵體檢時檢驗出感染HIV及梅毒至今也過了12年。他曾因為人生轉折與生命低潮放棄治療,後來又因為心境調適再次開始接受治療,並處理C型肝炎及ADHD等共病。聽完Ken的經歷後我們或許可以這樣說,感染者尋覓醫療團隊的過程像極了愛情… 要勇敢但要誠實面對自己的感受。

感染者怎麼跟疾病共生? aka 寫在《我與共病相處的日子》專題報導前
健康與醫藥, 我與共病相處的日子

感染者怎麼跟疾病共生? aka 寫在《我與共病相處的日子》專題報導前

對HIV感染者來說疾病帶來的影響及改變可能有:從確診的那天起,多了個不大能聊的秘密、談戀愛找對象變得困難,也可能覺得這是重新學習愛自己、認識新朋友、讓自己過得更健康的機會。這次我們邀請到 6 位感染者跟我們分享他們與疾病共生的經驗。

在社群媒體上跟百萬人出感染櫃是什麼感覺?
健康與醫藥

在社群媒體上跟百萬人出感染櫃是什麼感覺?

Joseph Kibler 17 歲時參加了一個戲劇夏令營,這個經歷永遠改變了他的人生。他出生時就已感染了HIV,還患有先天性的腦性麻痺。17 歲那年,他決定跟滿滿一屋子的陌生人出感染櫃,當時他感受到的溫暖和自信至今仍記憶猶新。時至今日,他現在分享的對象已擴大到廣大的社群媒體群眾。

筆者後記《他們談的不是病,都是人生》
HIV的過去與未來, 專題報導, 生活二三事

訪談後記《他們談的不是病,都是人生》

那時愛知識的計畫主持人來找我談,說打算做一個系列、跨越年代的 HIV 感染者們的群像紀錄訪談——身為一個記者,接下愛知識這一系列的訪談,自然是義不容辭。我問他,要談什麼主題當作切入點?他說把訪談的主導權留給我,最重要的是,希望能夠把不同年代的 HIV 感染者們的故事,好好地留下來。

如果這具身體可以為科學付出一點
HIV的過去與未來, 專題報導, 生活二三事

如果這具身體可以為科學付出一點

他對自己開始服藥治療的日子記得非常清楚,「2016年12月1日。「人到了這個年紀,有的事情一閃神,很快就忘記了,所以要給自己留下一個標記… 」他說。講得一派輕鬆,又時時透著某種自律的條理,但從知覺自己感染,到鼓起勇氣去檢驗、確診、接受治療,他花了4年的時間…

其他的共病比HIV更麻煩
HIV的過去與未來, 專題報導, 生活二三事

其他的共病比HIV更麻煩

2010年,他還在中國工作。年度更新工作證的時候,醫生非常客氣地跟他說,「有個檢驗結果的地方怪怪的…」他的家族有三高病史,這些事,在他感染 HIV 之前就知道了。始終就是把相關的風險放著,也沒特別處置。反而在那後來的HIV感染治療與每次的回診,多數與醫生討論的,卻是三高治療…

好好過日子是個簡單的願望
HIV的過去與未來, 專題報導, 生活二三事

好好過日子是個簡單的願望

他是2001年感染的,旋即開始服藥了,控制了。「我只是單純地想,讓每個新感染的朋友知道,作為一個 HIV+,還是可以好好過日子的。」他說,談到身邊 HIV 社群裡頭,有些小朋友知道自己感染了在那邊崩潰,原不想管的,轉念又說,「如果我不照顧他們,那還有誰來照顧他們?」

你的歷史、我的日常 aka 寫在《HIV的過去與未來》專題報導之前
HIV的過去與未來, 專題報導, 生活二三事

你的歷史、我的日常 aka 寫在《HIV的過去與未來》專題報導之前

感染者是愛滋歷史的主體,然而所處的時空也真切地影響了感染者的人生。藉由走過不同愛滋法規、醫療政策、社會氛圍HIV感染者的故事,則可以讓我們一窺當時不同時代的愛滋面容。邀請你前來閱讀與分享《HIV的歷史與未來》,讓昨日的記憶與體驗成為明日前行的基石與力量。