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Toggle做為一位 HIV 感染者,在面臨「生育」議題時可能會感到焦慮。這是完全正常的,在面對這個重大的議題時,心中可能浮現「會不會把 HIV 傳染給小孩?」的擔憂。做為一位先天就感染了 HIV 又同時是三個小孩的媽的 Tuyishime Claire Gasamagera,想跟你分享她怎樣生下三個 HIV 陰性(沒有感染 HIV)的健康嬰兒。
在閱讀 Claire 分享自己在美國備孕的經驗前,愛知識 iKnoledge 想提醒,由於台、美醫療體系及保險系統等差異,文中提到的醫療團隊分工等細節可能無法直接套用。如果妳/你是生活在台灣的感染者,若有備孕的計畫,建議可以先跟感染科醫師及個管師討論、詢問相關細節。
下列醫藥資訊原報導出處為
theBody: Navigating Pregnancy While Living With HIV: A Mother’s Journey and Advice
本文章經愛知識 iKnowledge依編輯所在地醫療現況及閱讀習慣進行編輯及改寫
根據台灣愛滋病學會於 2024 年 12 月修訂的《愛滋病檢驗及治療指引》,HIV 感染的女性若不採取任何預防措施,在懷孕、分娩或分娩後哺乳的過程中,有 15 到 45% 的機率將 HIV 傳染給嬰兒;但若配合採取完整的預防措施,則可將母子垂直傳染的機率降至小於 5%。歐美等先進國家近年因為針對感染的懷孕婦女給予抗愛滋病毒治療後,母子垂直感染的發生率在 2% 以下。
以美國為例,截至 2024 年為止,如果母親體內 HIV 病毒量持續處於測不到的狀態,且嬰兒出生後立即接受 HIV 藥物治療,則在分娩和哺乳期間感染 HIV 的風險小於 1%。
產下沒有感染 HIV 的健康寶寶的過程,需要妳及妳的醫療團隊的幫忙。我在 2023 年生下了我的第三個健康寶寶。做為一位女性感染者,同時也是三個小孩的母親,我想告訴妳,如果妳有正確的知識和適當的醫療團隊,妳絕對有可能安全的懷孕並生下健康的寶寶。
發現自己懷孕時,我這樣做
我在 40 歲的時候發現自己第三次懷孕,我立刻到密西根州的 Corewell Health Dearborn 醫院進行超音波檢查。當時幫我做超音波檢查的醫師看了看螢幕上的影像開心的跟我說:「這是個 12 週大的巨大嬰兒!」當下的我其實非常焦慮,但他還是安慰我說「一切都會順利的…」
之後醫護人員陸續的進入我的診療室,我還記得最後一個進來的是婦產科的醫師。這位婦產科醫師沒有一劈頭就跟我說可以做什麼、不可以做什麼,而告訴我:「有什麼問題都可以問我… 」。就這樣,我問了她很多很多問題,直到天都黑了,我才讓她離開。
開始這段旅程的這天,醫療團隊讓我覺得自己被看見、被重視、我很重要。
醫療團隊包含這些人
在懷孕前、中、後各個階段,我都有跟我的醫療團隊碰面,他們在整個過程提供協助,幫我順利生下健康的寶寶。
個管師:
個管師可以傾聽我的心聲並且幫忙串接需要的資源。對我來說,我的個管師給了我很強大的情緒支持。我很欣賞我的個管師,她會傾聽我的想法,並且給予適當的協助。
我很幸運可以遇到處得來的個管師,我總是很期待可以跟她分享我的狀況。
感染科醫師:
在整個過程中,我的感染科醫師總是不遺餘力的幫我做檢查,也會細心聆聽我說的話。我是從出生就感染了 HIV 的感染者(我還是個 40 歲的高齡孕婦),就在 40 年不間斷的使用 HIV 藥物治療後,讓我對吃藥治療產生了惰性。即便如此,感染科醫師還是幫我找到適合我的治療藥物,耐心跟我溝通換藥治療。
我跟我的感染科醫師非常熟、也很信任他,我可以放心的把懷孕期間的自己交給他。
藥劑師:
每次回診時,藥劑師都會跟我解釋我的藥物是怎麼起作用的,也會跟我解釋藥物交互作用等需要留意的服藥事項。為了讓我好好吃藥治療,她也會打電話關心我。
因為她的幫忙,我又開始可以穩定的服藥治療 HIV。
婦產科醫師:
在三次懷孕的過程中,我都是看同一個婦產科醫師。我很幸運可以遇到他,他也是一個善於傾聽的醫師,在照顧感染者孕婦的方面也很有同理心跟經驗。
他會讓我知道相關的知識,這些知識能夠幫助我做決定。例如在懷孕的時候接種疫苗、讓我知道適合我的避孕方式,甚至還幫我另一個孩子轉介兒童心理師。
其他的婦產科醫師通常只會專注在「懷孕」期間的生理照護上,但我的婦產科醫師做的卻比這多出許多
分娩
當我在懷孕期間出現併發症的時候,醫療團隊會跟我說明可選擇的醫療方式,以及我的權利,還有藥物種類等細節。
在 2023 年聖誕節前的一個禮拜,我跟四歲的兒子被檢測出感染了呼吸道融合病毒(RSV),也因此住進醫院的隔離病房。就在那個時候,我在醫院的隔離病房中生下我的第三個小孩。
在生產期間,醫療團隊以靜脈注射的方式提供給我止痛藥及 HIV 的治療藥物,透過這樣的方式降低把 HIV 傳染給小孩的風險。分娩的過程,因為某些意外導致最終需要用剖腹的方式生產,整個過程醫療團隊就像我的家人一樣陪伴、安慰我。
不久後,我聽到寶寶的哭聲,婦產科醫師把我的寶寶抱過來給我,並且跟我說了「恭喜你」。
分娩前後還有段小插曲,我曾在閒聊時表示,生產後想做的第一件事就是吃肉桂卷。產後當我被推進恢復室的時候,他們帶著一打肉桂卷迎接我,這個舉動讓我相當感動,也讓我再次確認他們有在傾聽我的想法。
產後
產後的日子也需要面對各式各樣的挑戰。對剛生完、又是單親媽媽的我來說更是這樣。但我的醫療團隊讓我可以順利的面對這些挑戰。在那段充滿挑戰的產後日子裡,護士們輪流幫我洗澡,還幫我訂餐。於此同時,還需要照顧新生兒跟定時餵奶。
以往的經驗告訴我,最先進的藥物與醫療設備無法減輕女性 HIV 感染者在面對「懷孕」這件事的不安與煩躁,但正向且願意傾聽的醫療團隊可以。
在我女兒出生後,醫療團隊讓她服用了四週的抗病毒藥物,而在小孩出生 30 週之後,終於可以確定我是個 HIV 病毒量測不到且健康的母親,並且我生下了一個漂亮、健康且沒有感染 HIV 的女兒。在這之後兒科也會持續追蹤她的健康狀況到第 18 個月。
Claire給懷孕感染者的建議
對有計畫生育或剛懷上第一胎的女性感染者來說,即將到來的一切可能會令妳感到不知如何是好,以下這六點建議可以讓妳及妳的寶寶在懷孕期間保持健康,希望對妳有幫助:
1. 挑選你的醫療照護團隊
找到瞭解你及你的需求和價值觀的醫療團隊非常重要。建議你可以多方比較,不要害怕評估或甚至更換你的醫療團隊。此外,網路上對該醫療團隊的評論可能並不客觀與全面,或許你可以試著從其他感染者同儕團體獲得相關資訊。
2. HIV 治療是場馬拉松,需要持續與堅持
「體內病毒量測不到」的狀態會因為你的治療狀況而有所變動。因此,遵照醫囑服藥是重要的。也不要在沒有(或中斷)服藥的情況下,謊稱自己有在服藥治療。如果在服藥治療時遇到困難,請跟妳信任的醫護人員或個管師聊聊。這對妳及妳的寶寶相當重要。
3. 懷孕的過程可能會出現併發症
每次懷孕都是一段獨立的旅程,因此請盡量避免直接套用過去或其他人的經驗。此外,請準時回診,並保持積極樂觀的態度,聆聽醫療團隊的建議。
4. 請妥善照顧好妳的心理健康
懷孕期間請不要忽略妳的心理健康。為了妳體內這個即將到來的生命,也不要害怕尋求幫助。
5. 清楚而直接的與醫療團隊溝通
要主動而清楚的表達妳的想法,請不要預設醫療團隊會知道妳需要什麼。如果在溝通時遇到困難,也可以考慮找客觀的第三方陪同就醫。
6. 尋求協助
在過程中請不要害怕問問題或尋求醫療團隊的協助,例如怎麼餵奶這類的問題是很需要專業建議的。在出院前瞭解如何照顧寶寶,會幫助妳比較有信心回家後可以照顧好妳的小孩。
以上是提供給身為感染者孕婦媽媽的一些建議。最重要的是,請好好享受懷孕過程中的每個時刻。