疾病污名彙整 - 愛知識 iKnowledge 聊聊那些不好聊的事

性工作者、性工作就是工作，預防愛滋從除罪化出發

C小編 — Thu, 13 Nov 2025 08:30:59 +0000

性工作常被稱為「最古老的職業」，對於性工作者來說性工作就是工作，是通過性行為獲得金錢、物資來支持生活所需的方式。

然而性工作者在擁有多位性伴侶、工作中可能被要求無套交易、遭受性侵害、使用非法藥物，還有害怕被警方盤查等多重因素下，性工作者感染 HIV 及其他性病的比例也較一般民眾來得高。

這篇報導將以美國性工作者的相關資料為出發，讓我們再度思考性工作者、HIV 感染與法規政策等系統性問題間的關連，並在當中找到降低性工作者感染 HIV 的作法。

下列醫藥資訊原報導出處為
theBody: HIV and Sex Work: Key Facts, Resources, and Prevention Methods

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在美國，除了內華達州的幾個縣以外，幾乎所有涉及身體接觸的性工作都是非法的。另外，根據美國聯合通訊社的報導，緬因州在 2023 年修改法律，在當地性工作者不會因為賣淫罪被起訴，但他們的客戶則會因為買春而面臨刑事起訴。

在美國專注推動性交易除罪化的 Decimriminalize Sex Work 公關主任 Ariela Moscowitz 認為：「人們會在雙方都同意的狀態下從事性交易，這是既有的事實。在這樣的狀態下，我們需要做的是確保工作者的健康與安全，而不是禁止從業者工作…」

以下將從現況、成因及系統性問題這幾個面向，來討論如何確保性工作者的健康與安全。

性工作者的 HIV 感染現況

無論是因為刻板印象或大眾媒體長時間以來的報導所致，過往談到「性工作者」時，往往會直接聯想到從事性工作的異性戀女性（實際上從事性工作的男性及跨性別者也不在少數）。

這樣的狀態也同樣反應在學術領域的研究上。美國現有討論性工作者與感染 HIV 間相關議題的研究，研究對象也是以異性戀女性為主。再加上法律限制等現實因素，性工作者的統計資料非常稀少。

一項以 1987 到 2013 年間 14 個研究資料為分析基礎的研究指出，在此期間女性性工作者感染 HIV 的發生率落在 0.3% 到 32% 之間（14 個研究的個別差異極大），整體來說約有 17% 的女性性工作者感染了 HIV。

相較於此，一項在 2011 年進行針對 228 位異性交易性工作者（女性 197 位、男性 31 位）的台灣本土研究則指出 HIV 感染檢驗陽性率為 2.2%。

而依據聯合國愛滋病規劃署估計，相較於全球成年人 0.7% 的感染比例，全球約有 2.5% 的性工作者感染了 HIV。

為什麼性工作者感染 HIV 的風險比較高？

最容易理解的原因是因為發生性行為的頻率及次數較高，所以發生性傳播感染（STIs，俗稱「性病」）的風險也相對較高。但擁有較高感染 HIV 風險背後的原因通常都不止一個，Moscowitz 認為美國的性工作者感染 HIV 風險較高的可能因素：

因工作屬性擁有多個性伴侶
與他人發生性關係是性工作這項工作的本質，一般來說，性工作者的性伴侶人數及發生性行為的次數都會多於非從事性工作的民眾。此外，在工作的過程中也會有許多無法掌握的因素（如客人要求無套性行為等）。

攜帶保險套或 PrEP 藥物可能造成被捕及起訴風險
除了在工作過程中可能無法全程使用保險套外，在美國，性工作者隨身攜帶保險套或 PrEP 藥物，就可能在面臨警察盤查時，以此為由以賣淫罪逮捕，甚至有檢方以此做為起訴的證據。

非法藥物使用
雖然使用非法藥物的原因及動機因人而異，但非法藥物的使用，確實可能加大感染 HIV 的風險。一個 2018 年的研究推估，約有 35% 的性工作者曾使用非法藥物。另一個研究則指出，在美國馬里蘭州巴爾的摩的女性性工作者，有 71% 自述在過去三個月內曾注射非法藥物。

遭性侵及施暴後不敢就醫
2012 年一項研究指出，有 32% 到 55% 的性工作者在過去的一年曾經歷性侵或遭到暴力對待，更有多達 75% 在從業之後有相關經歷。相較於美國普羅大眾，當地性工作者有過類似經歷的比例高出許多。然而，在工作中遭到性侵或受暴後，仍因為害怕就醫時被通報、遭逮而選擇不就醫。

居無定所或無家可歸
Chicago Coalition for the Homeless 2020 年的報告指出，在芝加哥 84% 的性工作者自己目前（或曾經）沒地方可以居住。在面對居無定所或無家可歸的狀態時，就可能選擇以性行為交換得以過夜的處所。然而，在街上拉客或與陌生人回家本身就可能增加，性侵或被暴力對待的風險。

被警方威脅逮捕
2023 年在巴爾的摩進行的一項研究指出，當地警察嫖妓的狀況十分常見，不僅如此，許多在當地從事性工作的女性在參與研究時提到，如果她們拒絕警察求歡就可能會被逮捕。

可以怎樣降低性工作者感染 HIV 的風險？

Ariela Moscowitz 受訪時提到幾種可以降低性工作者感染 HIV 風險的作法，例如：

提供預防感染教育及工具
除了讓性工作者可以獲得預防感染 HIV 的工具之外，還需要讓普羅大眾了解怎樣預防 HIV 及 STIs。

一項在馬里蘭州進行的研究指出，在當地有 21% 的女性性工作者在 18 歲之前就已經開始從事性工作，另有 39% 是在 18 到 25 歲間開始執業。因此，在高中提供全面的性與性健康教育，將可以讓年輕女性及早掌握這些可以保護自己避免感染 HIV 及 STIs 的知識。

如何讓性工作者可以獲得預防 HIV 及 STIs 的藥物，也是相當重要的一環。包含暴露前預防投藥（PrEP），及暴露後預防投藥（PEP）都可以有效降低感染 HIV 的風險。而在風險行為後服用多喜黴素（doxyPEP）則可降低感染披衣菌及梅毒的風險。

如何讓性工作者能在安全、不帶歧視及污名的環境中取得能夠負擔的藥物，就是另一個政府、醫療及民間單位需要共同努力的課題。

性工作除罪化
包含世界衛生組織（WHO）及聯合國愛滋規劃署（UNAIDS）在內的多個組織皆主張以性工作除罪，作為降低 HIV 感染風險的第一步。

針對性工作除罪，Moscowitz 解釋說：「從「刑法除罪」意味著不會因為性買賣而遭受刑罰。但於此同時這也代表著，可以針對性工作訂定管理辦法，透過管理取代禁止…」

Moscowitz 在說明時特別提到美國在 2018 年通過的兩個法案：FOSTA（允許州政府和受害者打擊網路性交易法案）和 SESTA（停止縱容性交易法案）。這些法案的目的是禁止性交易。然而，實施後的結果是關閉了網路的性交易網站，迫使性工作者回到街頭拉客，增加許多風險。

建立合法、安全的性交易場所
針對這個議題 Moscowitz 說，在美國因為性交易是有罪的，加上沒有合法、受管理的場所可以從事性交易，因此性交易便回到了街頭。

她舉了紐西蘭的例子，來說明其實可以有不同的作法。

在紐西蘭，性工作已經從刑法除罪了，性工作者如果受到客人攻擊，他們有權可以採取法律行動。同時，紐西蘭在 2003 年訂定的《性交易改革法案》（Prostitution Reform Act）中也對性工作及相關場所有明確規範：包含性工作者需要申請執照，以及性交易場所必須明確標示預防感染 HIV 的方式等。

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藥愛、保護自己，還有「你」

C小編 — Thu, 06 Nov 2025 08:30:14 +0000

你怎麼看待「用藥的人就是比較容易感染愛滋」，還有「你超噁，有愛滋還出來約砲」這些話？

21 歲那年開始使用娛樂性用藥，後來感染了 HIV 的傲梁想用他的生命故事告訴你，在這個可以透過保險套、PrEP、PEP、U=U、DoxyPEP、HPV 疫苗、猴痘疫苗預防感染疾病的年代，你最知道怎樣的預防工具，最適合你自己、最符合你的生活方式。

自己的健康與「你」最有關係，健康不是他人的責任，是「你」自己需要思考、決定及實際使用的課題。

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傲梁跟 HIV 共生的故事，是從被一個東南亞的友善醫師接住開始的。

「在準備換證體驗自己的外國生活的前一刻，我收到台灣醫院通知說確定感染。那時，HIV感染者如果只是申請觀光簽證不會受影響，但是如果要在當地申請學生簽證就會有額外的限制... 當時我還在急性期，加上病毒量正在上升，就沒法申請學生簽證了... 到當地的時候醫生建議我，不要在當地抽血，會留紀錄，未來要再入境會變得很麻煩...

那個國家對愛滋其實很不友善、存有偏見。但在告知自己的感染者身份的時候，那位醫生輕輕的拍了我的肩膀，告訴我感染不是結束，未來還有其他的可能... 我覺得自己有被那個老醫生接住，我還蠻感謝那個醫生的... 」

我們或許可以這樣說，在生命旅程中遇到的每一份友善、每一份惡意、每一個正向或負向的經驗，以及自己做出的每個判斷與選擇，終將影響這段旅程會去到哪個的終點，和看到怎樣的風景。

藥愛，只是因為性？

前男友邀約使用讓傲梁開始接觸娛樂性用藥。當問傲梁為什麼分手後還是會想要持續使用娛樂性用藥？他停頓了一下這樣說到：

「大部分用藥的朋友會追求的可能比較是性的高潮、性的滿足，或是逃避一些事情。但我後來發現自己一開始用藥是希望可以慢性自殺...那時候覺得『死掉是種幸福』，可以離開是幸福的事情...我承認想死的念頭其實不會完全消失，這些年它（娛樂性用藥）就像伙伴一樣陪著我去面對來自家庭及感情帶來的傷害...」

對於公衛政策制訂者或醫療專業人員來說，娛樂性用藥、藥愛可能是法律﹑醫療層面的議題，也可能是戒癮或減害兩者間的論述與拉扯。對使用者來說，「娛樂性用藥」可能更像是個旅伴。當時為何會找這個旅伴一起踏上這趟旅程？這個旅伴會陪伴自己多久？甚至是這段旅程最後的目的地是哪裡？這些問題可能遠比是非對錯來得複雜許多。

娛樂性藥物已經陪伴傲梁八、九年了，當問他「想離開」的想法有沒有什麼變化時，傲梁這樣說：

「之前有個諮商師跟我說『傲梁，對你來說目前所有的事都是可以放棄的。如果有一天你會珍惜、愛你的生活，之後你就會自己停下來了...』

我前幾天又想到這段話，重新看看現在自己的生活。我才發現，雖然現在的生活還是爛透了、還是緊繃的要死，但我卻很不想放棄現在的生活...」

「健康」是自己的事

在使用娛樂性藥物一段時間後，在國外體檢換證的前一刻，傲梁得知自己感染了 HIV。多年後的今日，當我們問到當時的心情，傲梁是這樣告訴我們：

「我覺得可能是過往（恐嚇式）的衛教資訊，或是對愛滋這個疾病的恐懼或污名，一直以來圈內對『感染愛滋』這事都帶著某種命定的感覺。都已經有 PrEP 這些新的預防方式出來了，都還是會聽到『用藥感染 HIV 是個必然的事情』這種難以抹滅掉的聲音... 」

就算「某天就可能會感染愛滋」的言論或聲音，時不時的就會出現在身旁，但這並不意味著娛樂性藥物使用者就必然會感染 HIV。很多時候一個「多為自己想想」的想法就可能成為避免自己感染 HIV 的契機。

「我還是有遇到很多朋友很認真在保護自己。概念上比較像是『幹嘛沒事讓我自己這麼不舒服』、『沒事幹嘛就一定要讓自己暴露在風險下』的感覺，可以少一點性病的話，為什麼一定要好像非得感染這些東西一樣... 」

在醫藥相對發達的今日，已有許多藥物或疫苗可以預防愛滋或是 STI（俗稱「性病」）。舉例來說，以往只有保險套可以預防愛滋及性病，但在今日，已經有 PrEP、PEP、DoxyPEP、HPV 疫苗等預防工具可供選擇。或許我們可以怎樣說，如果你不想讓自己因為這些疾病感覺不舒服，或不想讓自己暴露在這些風險之中，在這眾多的預防工具中，總能找到你可以使用、適合使用的預防方式。重要的是「你」打算做些什麼讓自己保持健康。

「我曾經主動告訴性伴侶我是感染者，得到『你怎麼那麼髒』、『你怎麼不主動告知你是 HIV』這種回應。我當時覺得很生氣，我已經主動告知了，而且保護自己這件事為什麼變成我們感染者需要去承擔這個責任？！為什麼是我們（感染者）必需要來保護你... 保護自己，是你自己必須該做的事！」

試著「發問」與「求助」

除了從網路尋找相關資訊外，面對「藥愛」、「娛樂性用藥」這類比 HIV 更隱晦、更無法公開談論的議題時，「前輩們」的經驗就顯得更加重要。在這樣的狀態中，傲梁想提醒使用者朋友們「保護自己」、「照護好自己」相當重要。

「我覺得很多朋友的藥愛實踐方式都會根據第一個帶他使用的人的方式去使用。假如今天這個人的目的只是為了爽，就可能教你能多用就多用一點，這樣壞掉的機率就會越來越高... 也有些人會遇到『前輩』告訴他，還是要保護自己、還是要照顧好自己，夠了就要停、就該休息的想法。」

做為一個使用娛樂性藥物八、九年的使用者，傲梁想對同樣有在使用娛樂性藥物的朋友們說：

「在過程裡，你也不知道對方的感染狀態、對方的病毒量是不是測得到，所以在過程裡真的不要把主控權都交給別人，還是要學會保護自己...

性病還有 HIV 的部分，就是如果身體不舒服或有狀況，真的一定要趕快去看醫生。我沒辦法阻止年輕的朋友不要去追求性刺激這件事，但有狀況一定要尋求幫助，不要都不講，什麼事情都自己面對...

很多（使用者）朋友們其實很願意跟你分享他們的經驗，但是除非我自己願意先打開一點點、先主動開口，不然對方也不知道該不該說這些、你到底想不想知道...

然後，順序很重要啊。例如本來是期待可以好好來一發的，但如果順序搞錯就會變成「心靈雞湯」...」

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跨性別、日常，這些事還在醫療之前

C小編 — Thu, 30 Oct 2025 08:30:05 +0000

世界衛生組織（WHO）2020 年的研究數據指出，全球跨性別者感染 HIV 的發生率預估是一般成年普羅大眾的 13 倍。在某些特定的區域跨性別女性感染 HIV 的比例更是明顯高出許多，當中也包含亞太地區（7%）。

另一個 2021 年發表的綜合分析研究則在分析了 98 個來自全球 34 個國家的研究數據後指出，跨性別女性的 HIV 發生率為 19.9%，跨性別男性則為 2.56%。

儘管跨性別女性可能感染 HIV 的風險相對高出許多，但現行的相關醫療政策、環境及服務仍待與時俱進的更新或制訂。本文將由美國跨性別女性的視角出發，讓我們回頭反思，如何提供符合當地跨性別女性需求的性健康醫療服務。

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theBody: Transgender Women Living With HIV

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世界衛生組織（WHO）在 2022 年 7 月發佈的《HIV、病毒性肝炎和性病預防、診斷、治療和照護綜合指南》中，已獨立針對跨性別者的性健康照護給予具體的建議。當中除了提及荷爾蒙療法、性別肯定手術，及給予跨性別群體的性健康建議外，也鼓勵各國制定相關法律，防止歧視並使跨性別者能獲得法律上的認可。

如同美國跨性別平等中心（NCTE）提到的「跨性別者在家裡、校園、工作場合、雜貨店、飯店櫃臺、診間和急診室，在法官、房東、警察、醫護人員和其他服務人員面前處處都充斥著不公平的待遇…」這些複雜、交織在一起的狀態是跨性別者每日都需面臨的挑戰。

歧視、霸凌與暴力侵害

「在我還沒做手術前，因為自己是同志而且相當女性化而受到霸凌，就連警察也是。有一次，當我要離開夜店的時候，一個警察叫住我，然後把我載到遙遠海邊的停車場，用槍抵住我的頭，然後性虐待我。結束後還把我丟在路邊...」

《Real Trans Latina History》by Arianna Lint

一項在 2011 年針對 6,400 位跨性別者所做的調查顯示，有 63% 的研究對象表示曾在經濟及情感上遭受嚴重的歧視。在美國，這樣的問題還會跟其他的種族議題混雜在一起，有色人種的跨性別女性（尤其是非裔跨性別女性）就承受了更多的歧視與隨之而來的霸凌。

美國反暴力計畫聯盟（National Coalition of Anti-Violence Programs）的報告則指出，針對跨性別者、有色人種和 HIV 感染者的暴力侵害事件比一般普羅大眾多出許多。跨性別女性受到警方暴力對待的比例是一般暴力倖存者的六倍。

歧視、霸凌與暴力侵害都會造成創傷，這樣的創傷會對生理、心理、情緒，和社會性產生持久的負面影響。

然而，請記得，如果有人威脅你/妳，這不是你/妳的錯。你/妳理所當然可以擁有尊重與安全。有些時候，受害者會認為自己活該受到虐待，但這絕不是事實。

工作或租屋

「我因為自己是跨性別，而在公司被其他人排擠... 就算是愛我、被我視為朋友的那些人，也可能一再錯稱我的性別... 人們在阿肯色州可以基於宗教信仰的理由，而拒絕提供工作和租房給 LGBT 群體。如果失去工作，我就可能繳不出房子的租金... 但有些人就是單純因為我是跨性別所以討厭我...」

《I Could Be Broken, but I'm Not Defeated》by Tiommi Jenae Luckett

根據 NCTE 的調查，每六個跨性別者中就有一人因為自己的性別認同而丟了工作，而每四個人中就有超過三人採取一些必要的處置（如隱藏身份或辭職）避免受到職場霸凌。跨性別者的失業率是同齡成人的三到四倍。

失業和經濟弱勢除了可能導致跨性別者失去住處，還可能會造成因為生計轉而從事性工作或毒品交易的相關工作。在某些情境下，當這些狀態一起產生負向影響時，更可能帶來毀滅性的影響。

法律與公共設施適用

跨性別者在生活中常常需要面對種種的不尊重及被拒絕服務。根據 NCTE 的調查，31% 的研究對象在過去一年內曾在餐廳、旅館、商店或公家單位等公共場所感受到至少一種霸凌。

在與警察互動過的研究對象中，有超過半數曾經受到警察以某種方式施暴。但即使被警方施暴，礙於對方的職業與身份，受暴的跨性別者仍無法尋求幫助。

另一方面，跨性別者在正式換領變更性別的證件（如身份證）前，也常會因為證件上顯示的性別而面臨生活上的種種挑戰。這些挑戰包含申請工作、開立銀行帳戶、就醫、旅行、移民、進入街友庇護所暫住時，因為出示與自己性別身份不符的證件，而遭到質疑、拒絕，甚至可能遭到騷擾或攻擊。

性健康

「對我來說，醫師拒絕幫我看診是個最大的問題。要找到願意治療、開立處方，把跨性別者當成『人』來對待的醫師非常困難... 我曾有被醫生還有大醫院拒診的經驗，在那之後，我就只會去急診室就醫，而且絕不透露我的性別認同... 」

《全美跨性別歧視調查》第 75 頁

有極高比例的跨性別者曾因為自己的性別認同而遭到拒診。依據 NCTE 的調查，有五分之一的跨性別者有過類似的負向經驗。此外，有三分之一的研究對象表示曾在診間內因為自己的身份認同而受到醫護人員辱罵或騷擾。

在這些背景之下，跟男同志的 HIV 感染者相比，跨性別感染者較少接受 HIV 相關的醫療照護，在開始治療後也較難定時回診。而跨性別法律中心 (Transgender Law Center) 在 2015 年進行的研究報告更進一步指出，接受調查的研究對象表示「相較於 HIV 治療，荷爾蒙治療、性別肯定手術，及友善的醫療環境」才是他們最重視的健康議題。

另一個問題是，大多數的醫護人員普遍缺乏跨性別健康照護的相關知識，特別是許多醫護人員缺乏荷爾蒙療法及性別肯定手術的專業知識。在 NCTE 的調查中，有近四分之一的研究對象表示，她們在就診時需要告知醫護人員這兩種治療方式的相關細節。

不友善且缺乏跨性別醫療照護專業知識的醫療處境，除了直接影響跨性別感染者接受 HIV 治療的穩定度外，也可能導致跨性別者透過非合法管道（如網路、跨性別同儕等）取得包含荷爾蒙在內的相關藥物，並服下不適合的劑量。

除此之外，跨性別女性自行注射軟組織填充劑強化女性表徵，則可能造成感染或留疤，甚至可能因為不正確的注射方式導致栓塞而危及生命。

故事仍在繼續

儘管跨性別者每天仍需要面臨許多挑戰，但許多人仍展現出非凡的韌性。

他們證明自己可以不卑不亢面對存在生活中的歧視、霸凌與暴力，且同時讓我們看見跨性別者在面對多重挑戰的情況下，仍持續成長並為跨性別社群做出貢獻。

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毒品、愛滋，你也可以擁有重生的機會

C小編 — Thu, 23 Oct 2025 08:30:48 +0000

「我打毒的時間不長，前後大概六七年，關的時間比較多，前前後後加起來快要20幾年…」重生這樣說。

這是「重生」的故事。現年 50 幾歲曾使用過安非他命及海洛因的他，想用自己的人生經歷跟你分享，他是怎麼從被人看不起的人生出發，逐漸擁抱踏實、平凡的人生。重生想對你說，他可以，你也一定可以。

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重生故事的起點就像你我一樣，是「朋友」在年輕歲月中留下的一些痕跡。

某次聚會的場合，朋友拿出了安非他命要他試試，在朋友的鼓動下重生開始吸食安非他命。「毒」就像生活中的各種「癮」一樣，一個不留神，就佔據生命越來越多篇幅。

「我不是一開始就打海洛因的。我剛開始只有吸安非他命，後來去關回來，幫派的朋友教我打海洛因... 漸漸吸毒、打毒、去關變成一種循環，都是漸漸的...」

重生說，大約民國 93 年（2004 年）那時，沒人會告訴他們，施打毒品不可以用同一個蓋子、不可以抽同一桶水，也不可以共用針頭施打，因為這些都可能會感染愛滋、B 肝，C 肝這些血液傳染病。重生就在這樣的狀態下，在毫無症狀的情形中，在入監時被告知感染了愛滋。

「我是在監所裡面驗到（感染愛滋）的... 我從來沒有想過自己會感染愛滋，那時才快要 40 而已，身體還很壯跟年輕人一樣。那時候也不知道這些事（指愛滋），身體也沒有感覺有什麼不舒服的地方... 」

愛滋

一剛開始「愛滋」沒有為重生的生活帶來什麼變化。重生說當時就隱隱覺得自己比其他人差了一點，也怕被別人知道自己有愛滋、不光彩。加上當時 HIV 治療藥物不如現在進步，在入監時看過獄友吃藥治療的可怕情況就決定先不要服藥治療。

「以前看其他人吃愛滋的藥，一次要吃六七顆，每顆都比大顆的，他們說吃了整個人都沒有食慾、會暴瘦，還會掉頭髮... 很可怕，所以那時我在監所就沒吃藥，都盡量做運動維持健康... 」

使用毒品、酗酒、長時間熬夜，以及沒有治療的愛滋，都會對我們的健康造成影響，嚴重時還可能會危害生命。

「那時都會吸安非他命跟打海洛因，再加上有喝酒的習慣，反反覆覆的... 那次就是三、四天沒睡用完之後躺著，突然就整個人都沒辦法動了。後來醫生說是急性腎衰竭跟心臟衰竭，還好師母有把我送去醫院，才保住一條命，也才開始吃藥治療愛滋。」

你有多久沒有更新愛滋的相關資訊了？如果進一步了解你可能會發現愛滋跟你想像的不大一樣。當問重生愛滋治療的經驗時，他說現在的治療藥物已經跟過去印象中的完全不一樣了，顆數少也不會有太多的藥物副作用了。

「現在的藥物治療很簡單，一天一顆也沒有什麼副作用、也不太影響到我的生活... 現在跟以前的藥物比起來，根本一個是天、一個是地...」

改變

看似永無止盡的循環，後來被重生終止了。

關鍵是重生找到一個想改變的動機：「為了不想被看不起」。這個聽起來平凡的動機，卻成了重生戒毒的起點，也為成了重生迎向改變路上的支持與陪伴。

「以前每天賺的錢都拿去打毒品打掉了，中間有段等待工作的時間身上沒錢，跟朋友出門就只能看人家的臉色... 有時候覺得對方在施捨自己，對方也會講些難聽的話... 後來我就想『如果我不用毒品，就不用受你的氣了』...

之後就靠意志力慢慢從每天打兩千的量、慢慢變成一千再變成一天不到五百，後來也有尋求相關 NGO 的幫助，就慢慢戒掉了... 真的不想讓別人看不起，我就不是這樣的人，幹嘛被毒品搞得這麼難看！」

做為已經走在改變路上的前輩，重生在訪談時給了還在使用毒品的朋友兩個建議，一個關係到尊嚴，另一個則跟健康有關。

「施打毒品是條不歸路，沉下去想要再爬起來，沒有足夠的意志力是真的很難... 如果真的意志力不夠，該接受美沙酮治療就接受美沙酮治療吧... 人要活得有點尊嚴...

可能的話先去大醫院做愛滋抽血檢驗，不管怎樣知道自己的身體情況總是好的，不要把自己的身體搞壞就來不及了... 及早知道就可以提早治療，現在的藥物很先進，接受治療之後也可以正常生活、正常生育。只要服藥接受治療，就可以跟常人一樣生活... 如果懷疑自己可能中這個 H（HIV），就趕快去大醫院做檢查... 」

日常

重生後的日常，不再是使用毒品及入監的循環，取而代之的，是在每天上班、下班中獲得的平靜安穩。除此之外，重生也希望能與家人同住，除了讓家人看到自己的改變，也能稍稍彌補過往未能跟家人一起生活的遺憾。

「之前惹太多事情了，跟家人都沒有往來，生活上都只能靠自己... 現在的生活蠻實在的，不吃藥每天上班、下班，有錢存下來就能買些自己想吃的、想去哪裡走走也ok。希望可以慢慢存點錢，可以再跟家人住在一起... 」

聽完重生的故事，腦袋突然出現多年前讀到的一段話：
「若你願意，每個人都能擁有重生的機會… 」

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母子垂直感染、懷孕，放寬心準備當爸媽

C小編 — Thu, 16 Oct 2025 08:30:37 +0000

做為一位 HIV 感染者，在面臨「生育」議題時可能會感到焦慮。這是完全正常的，在面對這個重大的議題時，心中可能浮現「會不會把 HIV 傳染給小孩？」的擔憂。做為一位先天就感染了 HIV 又同時是三個小孩的媽的 Tuyishime Claire Gasamagera，想跟你分享她怎樣生下三個 HIV 陰性（沒有感染 HIV）的健康嬰兒。

在閱讀 Claire 分享自己在美國備孕的經驗前，愛知識 iKnoledge 想提醒，由於台、美醫療體系及保險系統等差異，文中提到的醫療團隊分工等細節可能無法直接套用。如果妳/你是生活在台灣的感染者，若有備孕的計畫，建議可以先跟感染科醫師及個管師討論、詢問相關細節。

下列醫藥資訊原報導出處為
theBody: Navigating Pregnancy While Living With HIV: A Mother’s Journey and Advice

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根據台灣愛滋病學會於 2024 年 12 月修訂的《愛滋病檢驗及治療指引》，HIV 感染的女性若不採取任何預防措施，在懷孕、分娩或分娩後哺乳的過程中，有 15 到 45% 的機率將 HIV 傳染給嬰兒；但若配合採取完整的預防措施，則可將母子垂直傳染的機率降至小於 5%。歐美等先進國家近年因為針對感染的懷孕婦女給予抗愛滋病毒治療後，母子垂直感染的發生率在 2% 以下。

以美國為例，截至 2024 年為止，如果母親體內 HIV 病毒量持續處於測不到的狀態，且嬰兒出生後立即接受 HIV 藥物治療，則在分娩和哺乳期間感染 HIV 的風險小於 1%。

產下沒有感染 HIV 的健康寶寶的過程，需要妳及妳的醫療團隊的幫忙。我在 2023 年生下了我的第三個健康寶寶。做為一位女性感染者，同時也是三個小孩的母親，我想告訴妳，如果妳有正確的知識和適當的醫療團隊，妳絕對有可能安全的懷孕並生下健康的寶寶。

發現自己懷孕時，我這樣做

我在 40 歲的時候發現自己第三次懷孕，我立刻到密西根州的 Corewell Health Dearborn 醫院進行超音波檢查。當時幫我做超音波檢查的醫師看了看螢幕上的影像開心的跟我說：「這是個 12 週大的巨大嬰兒！」當下的我其實非常焦慮，但他還是安慰我說「一切都會順利的…」

之後醫護人員陸續的進入我的診療室，我還記得最後一個進來的是婦產科的醫師。這位婦產科醫師沒有一劈頭就跟我說可以做什麼、不可以做什麼，而告訴我：「有什麼問題都可以問我… 」。就這樣，我問了她很多很多問題，直到天都黑了，我才讓她離開。

開始這段旅程的這天，醫療團隊讓我覺得自己被看見、被重視、我很重要。

醫療團隊包含這些人

在懷孕前、中、後各個階段，我都有跟我的醫療團隊碰面，他們在整個過程提供協助，幫我順利生下健康的寶寶。

個管師：
個管師可以傾聽我的心聲並且幫忙串接需要的資源。對我來說，我的個管師給了我很強大的情緒支持。我很欣賞我的個管師，她會傾聽我的想法，並且給予適當的協助。

我很幸運可以遇到處得來的個管師，我總是很期待可以跟她分享我的狀況。

感染科醫師：
在整個過程中，我的感染科醫師總是不遺餘力的幫我做檢查，也會細心聆聽我說的話。我是從出生就感染了 HIV 的感染者（我還是個 40 歲的高齡孕婦），就在 40 年不間斷的使用 HIV 藥物治療後，讓我對吃藥治療產生了惰性。即便如此，感染科醫師還是幫我找到適合我的治療藥物，耐心跟我溝通換藥治療。

我跟我的感染科醫師非常熟、也很信任他，我可以放心的把懷孕期間的自己交給他。

藥劑師：
每次回診時，藥劑師都會跟我解釋我的藥物是怎麼起作用的，也會跟我解釋藥物交互作用等需要留意的服藥事項。為了讓我好好吃藥治療，她也會打電話關心我。

因為她的幫忙，我又開始可以穩定的服藥治療 HIV。

婦產科醫師：
在三次懷孕的過程中，我都是看同一個婦產科醫師。我很幸運可以遇到他，他也是一個善於傾聽的醫師，在照顧感染者孕婦的方面也很有同理心跟經驗。

他會讓我知道相關的知識，這些知識能夠幫助我做決定。例如在懷孕的時候接種疫苗、讓我知道適合我的避孕方式，甚至還幫我另一個孩子轉介兒童心理師。

其他的婦產科醫師通常只會專注在「懷孕」期間的生理照護上，但我的婦產科醫師做的卻比這多出許多

分娩

當我在懷孕期間出現併發症的時候，醫療團隊會跟我說明可選擇的醫療方式，以及我的權利，還有藥物種類等細節。

在 2023 年聖誕節前的一個禮拜，我跟四歲的兒子被檢測出感染了呼吸道融合病毒（RSV），也因此住進醫院的隔離病房。就在那個時候，我在醫院的隔離病房中生下我的第三個小孩。

在生產期間，醫療團隊以靜脈注射的方式提供給我止痛藥及 HIV 的治療藥物，透過這樣的方式降低把 HIV 傳染給小孩的風險。分娩的過程，因為某些意外導致最終需要用剖腹的方式生產，整個過程醫療團隊就像我的家人一樣陪伴、安慰我。

不久後，我聽到寶寶的哭聲，婦產科醫師把我的寶寶抱過來給我，並且跟我說了「恭喜你」。

分娩前後還有段小插曲，我曾在閒聊時表示，生產後想做的第一件事就是吃肉桂卷。產後當我被推進恢復室的時候，他們帶著一打肉桂卷迎接我，這個舉動讓我相當感動，也讓我再次確認他們有在傾聽我的想法。

產後

產後的日子也需要面對各式各樣的挑戰。對剛生完、又是單親媽媽的我來說更是這樣。但我的醫療團隊讓我可以順利的面對這些挑戰。在那段充滿挑戰的產後日子裡，護士們輪流幫我洗澡，還幫我訂餐。於此同時，還需要照顧新生兒跟定時餵奶。

以往的經驗告訴我，最先進的藥物與醫療設備無法減輕女性 HIV 感染者在面對「懷孕」這件事的不安與煩躁，但正向且願意傾聽的醫療團隊可以。

在我女兒出生後，醫療團隊讓她服用了四週的抗病毒藥物，而在小孩出生 30 週之後，終於可以確定我是個 HIV 病毒量測不到且健康的母親，並且我生下了一個漂亮、健康且沒有感染 HIV 的女兒。在這之後兒科也會持續追蹤她的健康狀況到第 18 個月。

Claire給懷孕感染者的建議

對有計畫生育或剛懷上第一胎的女性感染者來說，即將到來的一切可能會令妳感到不知如何是好，以下這六點建議可以讓妳及妳的寶寶在懷孕期間保持健康，希望對妳有幫助：

1. 挑選你的醫療照護團隊
找到瞭解你及你的需求和價值觀的醫療團隊非常重要。建議你可以多方比較，不要害怕評估或甚至更換你的醫療團隊。此外，網路上對該醫療團隊的評論可能並不客觀與全面，或許你可以試著從其他感染者同儕團體獲得相關資訊。

2. HIV 治療是場馬拉松，需要持續與堅持
「體內病毒量測不到」的狀態會因為你的治療狀況而有所變動。因此，遵照醫囑服藥是重要的。也不要在沒有（或中斷）服藥的情況下，謊稱自己有在服藥治療。如果在服藥治療時遇到困難，請跟妳信任的醫護人員或個管師聊聊。這對妳及妳的寶寶相當重要。

3. 懷孕的過程可能會出現併發症
每次懷孕都是一段獨立的旅程，因此請盡量避免直接套用過去或其他人的經驗。此外，請準時回診，並保持積極樂觀的態度，聆聽醫療團隊的建議。

4. 請妥善照顧好妳的心理健康
懷孕期間請不要忽略妳的心理健康。為了妳體內這個即將到來的生命，也不要害怕尋求幫助。

5. 清楚而直接的與醫療團隊溝通
要主動而清楚的表達妳的想法，請不要預設醫療團隊會知道妳需要什麼。如果在溝通時遇到困難，也可以考慮找客觀的第三方陪同就醫。

6. 尋求協助
在過程中請不要害怕問問題或尋求醫療團隊的協助，例如怎麼餵奶這類的問題是很需要專業建議的。在出院前瞭解如何照顧寶寶，會幫助妳比較有信心回家後可以照顧好妳的小孩。

以上是提供給身為感染者孕婦媽媽的一些建議。最重要的是，請好好享受懷孕過程中的每個時刻。

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女性、愛滋，重要的是愛自己

C小編 — Thu, 09 Oct 2025 08:30:01 +0000

想問問，聽到「愛滋」這個疾病時，你會想到什麼？好像一直到最近時不時還會聽到「愛滋，那不是 GAY 才會得的病嗎？」這樣的刻板印象。或許是因為這疾病的傳播途徑，也或許是因為早期衛教內容造成的刻板印象，我想，應該有許多人認為自己跟「那個病」沒有關係。但實際上，愛滋病毒（HIV）不會區分性向，如果發生了具有感染風險的行為，就有可能會感染 HIV。

「醫生說我得了『後天免疫缺乏症候群』，爸爸問我說，你知道這是什麼嗎？我說我不知道。醫生就直接說就是『HIV』，爸爸又看著我，我說我不知道，接著我爸就說是『愛滋』…」

小愛同學，女性、36 歲，2015 年起因為反覆低溫發燒跑了醫院好幾次但都檢查不出究竟生了什麼病。後來心臟跟肺都陸續出了狀況，甚至需要住進隔離病房治療。就在反覆施打抗生素一個多月後，醫生說出「後天免疫缺乏症候群」這個她從來沒有聽過的疾病…

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「被通知確定感染愛滋那天，我還蠻想死的，我想去跳河... 就覺得自己是不是招天譴？還是做了什麼很髒的事... 後來又到網路爬文，看完之後覺得自己很糟糕、很罪惡... 16、17、18 那三年我活在黑暗裡...」

剛確診的那段時間，小愛同學選擇把自己封閉起來，所幸疾病在愛的面前總顯得微不足道。那段時間，不擅言詞的小愛爸媽，總透過「吃飯」的種種細節，陪在身旁。

「剛開始一起吃飯的時候，餐具都會分開，我那時都在想是不是他們也覺得我很糟、很髒？後來我爸媽才告訴我，因為他們有B肝、C肝，擔心會交叉傳染給我。

我印象最深刻是，想去跳河的那一天，回到家後我把自己關在房間用棉被把自己包起來，後來我爸來叫我吃飯，我說我不想吃... 他就把我的棉被拉下來、告訴我，無論你發生了什麼事，你都還是我女兒，然後你要吃飯...」

愛自己

「我在問我自己，為什麼我不想直接承認是因為『性行為』感染的... 一方面是會影響到女生的名譽，或是別人怎麼看待；另一方面，我還是寧可相信曾經跟我有關係的那些人... 雖然分了，但如果去想他是不是亂搞？或他是不是故意的？這些想法會讓我加倍受傷。感情應該是單純不參雜其他... 」

相信愛、相信對方並沒有錯。在跟「愛滋」共處了八、九年後，小愛同學建議女性朋友們在疾病面前，要「多愛自己一點」這個想法。

「以我自己的經驗來說，感染 HIV 後，得到子宮頸癌、乳癌這兩個癌症的風險也特別高... 多愛自己一點，除了定期做子宮頸抹片跟乳癌篩檢以外，也要做 HIV 檢查... 」

去做 HIV 篩檢不是為了懷疑誰，也不是因為不信任對方所以才去篩檢，而是因為愛自己才定期花一些時間守護自己的健康。

跨科就診

感染 HIV 大約四年後，小愛同學又罹患了子宮頸癌。這時除了定期到感染科就診外，小愛同學也會需要到其他科別檢查跟進行診治。然而，不可諱言，即便是在 2025 醫療進步的台灣，HIV 感染者在就醫時依舊可能面對各種顯性或隱性的不友善。

「有一次我去婦產科檢查子宮，那是侵入式的，醫生就很大力捅進去檢查，到現在都那麼多年了，有時候還是會痛... 不知道耶，那個醫生看起來好像很友善，但態度就覺得你有 HIV 這樣...

還有一次也是要做檢查，走進去的時候就發現一路地上、床上都撲滿了綠色的墊子。那個工作人員就說『鞋子放那邊、然後穿這個躺那邊...』。檢查後要下床時，那個工作人員又說『不要弄歪！不然滴下來很麻煩...』。我當下真的很生氣，連報告都沒拿就走了... 」

請不要因為害怕遇到不友善的對待而延遲就醫。在這樣的狀態下，到其他科別就診前，透過感染科醫療團隊轉介合適且友善的醫師，就是個折衷但相對可行的作法。下次需要跨科就診前，請跟你的感染科醫師或個管師聊聊吧。

說不定有其他人需要

人生的旅程很奇妙，在下一個街角或許就可能迎來「轉變」。這樣的轉變或許是自己突然想通了些什麼，也可能在沒有期待的瞬間遇見某個陌生人，用她自身的經驗告訴你「一切都會好的」。

「一個姐姐跟我分享她以前吸毒吸到骨瘦如柴都快死了，後來耶穌是怎麼救她的，怎麼讓她變成現在這樣... 跟我分享這些事情的她看起來很健康、完全看不出過去... 那天是我的生日，在我生日的這一天，我突然覺得事情沒有那麼糟、我也可以被救... 」

現在的小愛同學期待自己也能成為跟他人分享生命故事的人。分享自己的故事對自己來說可能只是說出一個不在困擾自己的過去，但對聽到故事的人來說，這可能是對方當下最需要的溫暖與支持。

「有個懷孕的媽媽在產檢的時候突然發現自己有『那個』，很想死、在考慮要不要留這個孩子的時候聽了我的分享。後來她放棄自殺，然後留下這個孩子...

對你來說這些事情可能已經跨過去了，但或許在某個角落有人正需要…

我覺得面對 HIV 有點像女生第一次來月經，遇到的時候可能會不知所措，但就是生病，該去治療就去治療，把自己照顧好… 等對的那個人出現的時候，他不僅不會因為這個疾病不愛你，還可能因為這個疾病更疼惜你… 」

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不可不知的篩檢二三事

HIV感染及愛滋病會有哪些症狀

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只有男同志會感染HIV？ aka 寫在《誰有可能感染HIV》專題報導前

C小編 — Mon, 06 Oct 2025 08:30:48 +0000

想稍稍講古一下，在距離今天沒有太久以前，
大眾媒體、公衛系統，
甚至是醫學教育時常會明示、暗示：
HIV 感染及愛滋病都是男同志專屬的疾病，
只有男同志才會得愛滋…

就在持續卻偏頗的衛教資訊及愛滋相關新聞的報導之下，
「只有男同志可能得愛滋」的印象
也深植在一般民眾心中，

女性友人在某次閒聊中，真摯的、笑笑的對我說：
「跟愛滋比起來，我還比較怕懷孕… 」

一旁的異性戀男性友人則笑笑的接著說：
「你(指向我這個公開的男同志)要小心不要得愛滋喔… 」

然而，
愛滋病毒（HIV）真的會辨認誰是男同志？
誰不是？

會因為是異性戀、雙性戀、
跨性別等非男同志的性取向而自帶愛滋安全裝置？
但從科學研究還有真實世界的統計數據就可以發現，
「只要有風險行為就有可能感染 HIV」。

就在這樣的現況中，
我們策劃了名為《誰有可能感染 HIV》的專題報導，
透過六篇「非既定印象感染者」的故事及報導，
除了讓我們再次思考可能感染 HIV 的風險行為外，
也來談談感染者備孕、跨性別感染者權益等相關議題。

邀請各位自 10 月 9 日起每週四，
前來閱讀與分享《誰有可能感染 HIV》專題報導，
讓我們從這六篇故事及報導出發，
反思愛滋與自我健康間的真實距離。

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《誰有可能感染 HIV》專題報導

《HIV的過去與未來》專題報導

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HIV感染者權益在西班牙獲得重要進展

C小編 — Mon, 15 Sep 2025 08:30:55 +0000

西班牙一個名為 CESIDA 的民間組織，與 Fernando Pombo 基金會近期代表某位當地的 HIV 感染者打贏了一場基於「HIV 感染狀態」而遭受政府部門歧視的行政訴訟。這是一項極具意義的判例，除了迫使西班牙當局開始重視感染者的權益外，也凸顯當地感染者仍承受許多污名與歧視。

下列醫藥資訊原報導出處為 UNAIDS: Groundbreaking ruling in Spain overturns discrimination based on HIV status

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2022 年 10 月 24 日，西班牙交通總局通知一名 HIV 感染者，他更換後的駕照有效期限將縮短至五年（一般為 10 年）。該名感染者認為，交通總局做出此決定的唯一原因，是他在體檢時透露了自己的 HIV 感染狀態以及治療的情況。但他主張 HIV 的感染狀態並不會影響駕駛能力。

在這樣的狀態下，該名感染者授權愛滋倡議組織 CESIDA 代表他，依據當地 15/2022 號法案、第 29 條的規定提起行政訴訟。隨後，西班牙行政法院做出了一項前所未有的判決。行政法院判定 CESIDA 勝訴，並取消西班牙交通總局的決定，並在說明文中提到該決定（縮短駕照有效期限）帶有歧視性。

「這項裁決是捍衛 HIV 感染者權利關鍵的一步… 雖然百廢待舉，但我們會堅定不移的回擊感染者在社會上遭受的歧視與不平等對待。」CESIDA 秘書長 Oliver Marcos 在受訪時表示。

該裁決之所以重要，另一個原因是確認了 15/2022 號法案中所述，以捍衛人權而成立的民間組織，在面臨法律造成的歧視與不平等時，可做為訴訟代理人的法人地位。

Alcalá 大學法律事務所的 Miguel Ángel Ramiro 表示：
「這起案件在西班牙成為一個具指標性的判例，這是一項針對血清狀態歧視的開創性裁決，也是對社會實體主動權的肯定… 」

Fernando Pombo 基金會的 Ana Higuera 主任也補充說：
「CESIDA 的勝訴，也象徵著在訴訟過程中 HIV 感染者無須曝光的真實判例。」

西班牙衛生部疾病控制處處長 Julia del Amo 也在受訪時表示：
「這項裁決象徵著保障 HIV 感染者不受歧視權利的重大成就。同時也象徵我國在《平等對待 HIV 社會公約》，及《消除愛滋侮辱和歧視全球行動夥伴關係》框架內取得的實質進展。」

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秘魯通過法案將HIV及肺結核感染者移民納入健保系統

美國田納西州通過侵害愛滋人權法案

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符合資格的HIV感染者實際進行器官移植的比例極低

C小編 — Thu, 06 Feb 2025 08:30:54 +0000

近期一項美國的研究指出，在符合腎臟或肝臟移植手術的 HIV 感染者中，實際有進行腎臟或肝臟移植手術的比例非常低。該研究作者認為，面對這樣的情形，需要從器官移植中心及臨床醫師願意提供感染者所需的器官移植服務開始。

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歡迎轉載、引用，轉載引用時請註明出處並連結愛知識 iKnowledge 網頁。

過往研究統計指出，同時罹患末期腎臟病（腎衰竭）且符合腎臟移植資格的 HIV 感染者，在接受腎臟移植手術後，手術成功率與一般民眾相似。

然而，HIV 感染者在轉診至感染科以外的其他專科、接受手術評估或進行手術時，往往面臨醫療歧視，甚至可能被拒絕提供所需的醫療照護。為此，佛羅里達州 St. Joseph 醫院的研究團隊針對罹患腎衰竭或末期肝病且符合移植資格的 HIV 感染者，實際進行器官移植手術的追蹤與分析。

關於這個研究

該研究分析了在 2009 年 1 月 1 日到 2023 年 6 月 30 日期間，參與該醫院 HIV 門診研究計畫且同時罹患腎衰竭或末期肝病的 HIV 感染者，希望藉以了解這些感染者具體接受器官移植的比例。

在加入 HIV 門診研究計畫的 5,215 位 HIV 感染者中，共有 258 位感染者同時罹患腎衰竭及 23 位罹患末期肝病，這些同時罹患腎衰竭及末期肝病的研究對象皆符合器官移植的標準。

258 位同時罹患腎衰竭且符合腎臟移植標準的感染者，他們的背景資料如下：

82% 年齡在 50 歲以上、81% 為男性
在參與該研究時的 HIV 體內病毒量皆處於測不到的狀態，但有 78% 之前曾愛滋病發（CD4小於 200）
42% 為黑人、43% 為白人

23 位同時罹患末期肝病且符合肝臟移植標準的感染者，他們的背景資料如下：

年齡中位數為 46 歲、78% 為男性
在參與該研究時的 HIV 體內病毒量皆處於測不到的狀態
35% 為黑人、44% 為白人

在這些研究對象中有 7 位，同時符合腎臟及肝臟移植的資格。

研究結果

統計後發現，258 位同時罹患腎衰竭且符合腎臟移植標準的感染者，只有 9 位實際進行了腎臟移植手術。

而 23 位同時罹患末期肝病且符合肝臟移植標準的感染者，只有 2 位實際進行了肝臟移植手術。

總結

研究團隊表示，實際接受器官移植的比例偏低，凸顯了 HIV 感染者可能因為未能即時轉診或接受器官移植評估，而錯失器官移植的機會。

研究作者在總結時同時提到，美國雖然在 2015 年已經通過讓 HIV 感染者的器官移植給 HIV 感染者的相關法律，但時至今日卻只有少數的器官移植中心有提供此服務。研究作者呼籲器官移植中心應針對 HIV 感染者提供器官移植的相關服務。此外，應加強臨床醫師的相關教育，讓醫師能盡早為感染者提供所需的腎臟及肝臟器官移植手術。

參考資料：
Mayer, Cynthia DOa, Unmet Need for Solid Organ Transplantation Among People With HIV and End-Stage Kidney or Liver Disease, 2009–2023. JAIDS Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes 97(4):p 397-401, December 1, 2024.
DOI: 10.1097/QAI.0000000000003503

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在社群媒體上跟百萬人出感染櫃是什麼感覺？

C小編 — Thu, 11 Jul 2024 08:30:42 +0000

Joseph Kibler 在 17 歲那年參加了一個戲劇夏令營，這個夏令營永遠的改變了他的人生。Kibler 在出生時就已感染了 HIV，還患有先天性的腦性麻痺。他 17 歲在夏令營進行表演練習時，他決定跟滿滿一屋子的陌生人出感染櫃。當時他感受到的溫暖和自信至今仍記憶猶新，與之不同的是，他現在分享的對象不再只是那間屋子裡的朋友，而是在廣大社群媒體的群眾。

下列醫藥資訊引用及翻譯自 TheBody: What It’s Like To Share Your HIV Status With Millions on TikTok

本文章經愛知識 iKnowledge依編輯所在地醫療現況及閱讀習慣進行編輯及改寫

近期 Joseph Kibler 發佈的一些影音內容在 TikTok 和 Instagram 上引發關注；至今他已擁有超過 12 萬粉絲，發佈的影音內容甚至獲得了 600 萬次的觀看。現居紐約的 Kibler 除了透過社群媒體揭露自己的感染者身份之外，還在上面分享他的生活點滴，以及做為一個貓奴的影音片段。

採訪 Kibler 的 TheBody 特約記者 Mathew Rodriguez 表示在採訪 Kibler 之前他並不了解，但是對於他的故事相當感興趣。做為一個在數百萬網民前公開自己感染者身份的人，且時不時需要面對網民在評論中釋放的惡意，Kibler 表示因為經營社群媒體讓他了解什麼是信息公開、為何要給予人們成長空間，以及他是如何在這一切當中找到快樂的。

Joseph Kibler Shani Hadjian 本照片引用自 TheBody 訪談文章

誰是 Joseph Kibler

Rodriguez：你使用 TikTok 和 Instagram 多久了？是什麼時候決定透過他們來出感染櫃的？

Kibler：我曾在 2020 年停用社交媒體。我那時感覺非常沉重、難以負荷，為了心理健康，我選擇休息一段時間。我當時已經做演員和倡議者很多年了，成年後我一直對自己的感染者身份直言不諱。我甚至製作了一部關於自己是感染者的紀錄片《繼續前行》。

當我決定重返社群媒體時，我當時的未婚妻，也就是現在的妻子，正在經營 TikTok，她說：「這可能是個很好且有趣的平台，可以把你的創意展示出來…」我當時想：「好吧，也許可以試試…」。因為當時的我有點害羞及猶豫，所以我想，如果要做 TikTok，那就從寵物、我的貓貓狗狗開始。之後我也開始分享關於做為一個身障者的故事，緊接著在沒有多久之後，我就開始分享做為一個 HIV 感染者的故事。

在我的成長過程中，我被告知不要談論自己的感染者身份。我是在很偶然的狀態下，在 11 歲時知道自己是感染者的。當時看診的醫師不是我的主治醫師，她不知道我媽媽還沒有告訴我，不小心說漏嘴。在回家的路上，媽媽告訴了我一切。

因為我的父親在外面偷吃感染了愛滋，然後他把愛滋傳染給我媽。我的雙胞胎哥哥就是因此而去世的。然後，我被告知不能告訴任何人我是愛滋感染者，因為會被欺負、會被學校開除，而且感染愛滋非常丟臉。我為此感到相當沮喪，因為我媽得了愛滋，然後她傳給我。在很長一段時間後，我終於意識到，我不用因為父親犯下的錯誤感到自責，這是他犯的錯誤不是我的。

可能是出於自我防衛吧，在我的生活中，我容不下那些不能接受這些事實的人。我想要分享關於我的這件事，如果你不能接受，就請你離開。所以分享自己是 HIV 感染者這件事情對我來說，是一個可以讓對方產生共鳴的途徑。

@josephakiblerUnfortunately I didn’t come up with the secret to Time Travel. ♬ Emotional Piano for the Soul (Inspirational Background Music) – Fearless Motivation Instrumentals

本影片引用自 Joseph Kibler TikTok社群平台

如何看待來自網路的惡意

Rodriguez：你曾在電影節等場合分享過你的感染者身份，但在社群媒體上，你發表的一些言論可能會讓一些人退粉、或是轉傳給其他人。我想問問，你在社群媒體公開談論自己的感染者身份後，大眾的反應如何？

Kibler：一半一半吧。有人說「我很高興聽到這個消息，你在教育大眾」，也有人說「噁心！」當人們對愛滋有刻板印象的時候，要平心靜氣去面對這些評論確實很不容易。當然你可以說，我已經練就了「鎖心咒」，但當 APP 分分秒秒都傳送給你「噁心、噁心、你真噁心…」這種評論的訊息時，你就不得去面對這些人。

人們無法了解你的背景，也不會主動去了解你的背景。我不會在每段影音的開頭都解釋我是愛滋寶寶這件事。人們總是在問很多重複的問題，或是根本對天生就已感染愛滋這件事一無所知。我無法掌控觀眾想要怎麼看待這一切，但我可以選擇用正向、積極的方式去回覆他們。

這真的很累人。有時我會問我自己，我究竟要到什麼時候才會停止關注這些負向的訊息？有些時候你發佈了一個爆紅的內容，然後你可能會得到成千上萬帶著感謝、讚賞、愛和支持的評論。但你始終會情不自禁的聚焦在在那四條非常惡意的評論… 這相當不容易，我每天都在學習。

Rodriguez：你剛剛有提到你是在 11 歲的時候知道自己的感染者身份的。那在此之前，你有在服用 HIV 的治療藥物嗎？

Kibler：除了天生就已經是感染者之外，我也是先天的腦性麻痺患者。實際上，愛滋影響了我的神經系統，以致發生病變。我從小就知道我有腦性麻痺，也有吃治療腦性麻痺的藥物。當你還小的時候，你不會想那麼多，只會覺得生病了就是得吃那麼多藥。

在 90 年代，我們還沒有辦法從網路知道那麼多訊息，讓我們可以立刻知道… 我相信現在已經可以拍下藥瓶的照片，然後發到網站上，就可以知道藥物的相關訊息。

我大概明白我媽為什麼一直沒有告訴我我是感染者這件事。我想她是希望到我長大一點的時候在告訴我，以免在我還小、還無法處理這件事的時候就告訴我。

Rodriguez：你知道自己的感染者身份後，有什麼變化嗎？

Kibler：生活有時是相當荒謬的。在我知道自己是感染者後的那個星期，我在健康與教育課上學到「死亡率」，這讓我突然意識到整件事的嚴重性，也讓我不知所措。我從一個坐著輪椅的孩子（嗯，我知道這感覺怪怪的，但我可以接受自己坐輪椅這件事），變成 HIV 感染者。這就像我剛發現自己的感染者身份，然後發現自己不能告訴任何人，後來又發現這是一種會危及生命並且它已經殺死身邊一些人的病… 那時的我不知道該如何處理這些信息，所以我選擇避免談論這個秘密大約七年左右。

Rodriguez：你還記得自己年輕時的相關經歷嗎？

Kibler：一直到我十幾歲上小學和國中的時候，大概是 90 年代末到 2000 年初的那個時期，那是 HIV 感染者處境相當艱難的一段時間。感謝《南方公園》！！朋友們總會開玩笑說：「小心口香糖，你會得愛滋病！」、「不要同性戀！」，或是「你會得愛滋，因為你是同性戀！」。為了自保，你不得不這樣做，特別是作為佛羅里達州的一個異性戀小孩你可以對此一笑置之，或者覺得「管它的，反正我只是在開玩笑」。

這對他們來說太陌生了，因為這些事情看起來太遙遠、太不真實了。最終，我只好下定決心，告訴別人我是感染者這件事。後來我的確發現，很多過去會開這些玩笑的朋友都改變了，我是感染者這件事對他們造成影響。我認為，我們必須留出空間，特別是對於青少年和那些還在試圖搞清楚發生了什麼事的孩子門，讓他們成長、犯錯，並體會到這是他們需要面對的人生的一課。從我的經驗中可以知道，身旁的人，他們能夠自我教育，不再開這些玩笑。

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本影片引用自 Joseph Kibler TikTok社群平台

身障與愛滋

Rodriguez：你是何時決定要進入演藝圈？是什麼吸引你走上表演之路？

Kibler：我一直很喜歡電影和電視。他們一直陪伴我長大。高中時，我其實想去汽產業作機械維修工。但我的校長和輔導員看到像我這樣的身障者，杵著拐杖在使用重型機具，就說：「你要不要考慮去劇院試試…」於是他們修改了我的日程表，讓我去學習表演。那時的我想著：「好啊，反正我喜歡電視、電影，為什麼不呢？」

於是我開始做這個工作並且愛上了它。這是可以讓人們看到我所表演的「角色」的機會，對我來說，這也是一個讓人們超越我身障的機會。在我 17 歲的那年，我參加了一個戲劇夏令營並與導師夫婦建立了友誼。某天我們需要做一個小的戲劇練習，這個戲劇練習有點藝術治療的成分在裡面，在當中我們需要「上台、看著你的同伴，然後告訴他們一些你從未告訴過別人的事。」

那天，我走上舞台，並且說道：「我是 Joseph Kibler，我是一個 HIV 感染者」。從那天起，我就完全公開自己的感染者身份了。在當下，我獲得愛與支持。我當時就想「這就是我的歸屬，我要為這件事奉獻我的人生」。畢業後的第二年，我的導師夫婦讓我搬到他們位於加州的住所與他們同住。他們說「如果你真的想要做這件事，我們會幫忙的」。

開車從佛羅里達州橫跨美國來到加州。18 歲那年，我剛開始表演、開始去世竟，然後去唸了電影學院。在電影學院期間，我拍攝了自己的紀錄片，並且開始跟我的經紀人合作，開始了自己的演藝生涯。我意識到透過分享自己是感染者這件事，可以精進自己的表演、也可以做自己，並與他人溝通。我通過分享自己的故事獲得了很多回饋，並且開始跟很多人建立了關係。

Rodriguez：你除了是一名感染者，同時患有腦性麻痺，這也導致你需要坐輪椅。對你來說，談論肢體殘疾和 HIV 感染有什麼不同？

Kibler：當然有。這當相有趣。當你是肢體殘障時，很多人會問你「為什麼你會肢體殘疾？」。好比當我外出的時候，我推著自己的輪椅在路上，人們過來問我「你參加過戰爭嗎？還是你出過車禍？」

即使他們對我一無所知，但他們更能夠理解做為一名身障者的處境。人們有時會說「做為一名身障者，生活一定很艱難」。但我可能回跟他們說「實際上，對我來說做為一名 HIV 感染者比做為一名身障者還要困難…」

在社群媒體出感染櫃

Rodriguez：不管是身障或愛滋，人們好像都有很多既有的包袱跟刻板印象。

Kibler：我先前有提到我在十幾歲的時候覺得自己是異性戀。其實我一直都知道自己是泛性戀（pansexual）。但因為人們對於愛滋的偏見，我花了很久的時間才願意公開談論自己的這個部分。過去我一直很害怕，如果我公開自己的泛性戀身份，或當我說「我是泛性戀也是 HIV 感染者」的時候，人們會反射性的說「喔，我一點也不意外」，或是說「那是你自找的」，然後就會有一道牆在我們之間被搭建起來。但你不能那樣過日子，也不能為了他人而活，你必須為自己而活。最後，我選擇坦然面對自己泛性戀的身份。

Rodriguez：你怎麼從工作中獲得快樂？我指的是我們正處於社群軟體讓每個人都覺得疲憊不堪的時代，你是怎麼從當中獲得養分和滋養的？

Kibler：有的。每每在那些負向、瘋狂的評論中，總會有人說：「謝謝你給予的幫助」、「我今天真的很需要這些訊息」、「因為你的分享，我終於可以接受坐上輪椅」，或是「我再也不會再自殘了」的訊息。這些都非常溫暖人心。

當然，有的時候我也會想「如果我不是身障者」，或是「如果我不是感染者」，那麼會不會可以更單純的做Joseph Kibler，那個單純想要分享摔角、電影、音樂的那個自己。這也是社群軟體的限制之一。社群軟體會讓人們覺得自己必須成為一個品牌、有使命必須去改變些什麼。活在這個時代的人們，幾乎把自己當成一家公司，而這家公司的產品就是自己。

Rodriguez：對於在社群媒體上出感染櫃這件事，你有什麼看法？

Kibler：在同理思考這件事上，我們還有很多需要學習的地方。我覺得自己在出感染櫃這件事是享有特權的，我承認自己處於一個安全的環境中、有安全的人際網絡、支持我的家人等等，這一切都讓我感到安心，也讓我覺得「出感染櫃」的風險很低。但並非每個人都有這樣的環境。

我從來不會這樣說「敞開心扉讓大家知道你是感染者吧！這很棒！你會喜歡的…」我想我當然也可以這樣做，然後不負責的走開。但真實的狀況是很多人都可能因為告知自己的感染者身份而受到傷害，因此大家都必須先保護好自己。我很希望能有這樣的一個世界，在當中每個人都能在自我揭露時感到安心、自在，並在自我揭露時可以得到相應的支持。

如果你的家人不尊重也不接受你的感染者身份，你可能必須更小心、更謹慎的保護自己，請不要為了你喜歡的網紅或 KOL 而貿然在網路上出感染櫃。

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在社交媒體上出「感染櫃」是不是個好主意？

性、手機與健康

這篇文章在社群媒體上跟百萬人出感染櫃是什麼感覺？最早出現於愛知識 iKnowledge 聊聊那些不好聊的事。

愛滋預防與伊斯蘭宗教領袖

C小編 — Thu, 11 Apr 2024 08:30:23 +0000

一般來說，愛滋防制的公衛策略會傾向跟當地的民間組織合作，透過民間組織與當地民眾溝通預防愛滋的觀念、同時消除愛滋污名。21世紀初，聯合國兒童基金會邀請了南亞當地的宗教領袖參與愛滋預防的工作，希望將愛滋的疾病知識傳遞給社會大眾並影響輿論。然而，該計畫在巴基斯坦實行後，卻得到了反效果。

下列醫藥資訊引用及翻譯自 nam aidsmap: Involving religious leaders can undermine HIV prevention

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近期發表在《Anthropology and Medicine》一篇分析了 2010 到 2012 年間，在巴基斯坦進行的愛滋控制計畫（NACP）研究結果顯示，該計畫在巴基斯坦讓當地宗教團體及宗教領袖參與愛滋預防政策，反而讓 HIV 感染者遭到更多污名及譴責，且讓感染愛滋被視為一種道德問題。

這樣的轉變不能單方面歸咎於宗教領袖，我們甚至可以這樣說，鼓勵宗教領袖對於性、性別、同性等議題公開表達自身的觀點，反而讓長久以來存在當地的愛滋污名及偏見合理化，並逐漸發展出比往日更加排斥、羞辱 HIV 感染者的言論及政策。

社會背景

2003 年，聯合國兒童基金會透過一份官方文件建議讓南亞地區的宗教領袖參與愛滋防治計畫。該文件提到應該由愛滋領域的專家學者，向宗教領袖傳遞愛滋的疾病及社會學相關知識，這些以科學為基礎的知識可以幫助宗教領袖在傳遞愛滋預防相關信息時，更具疾病科學的思考及觀點。

2004 年，巴基斯坦政府正式發起了名為「宗教防治愛滋倡議」的 NGO 組織，隨後去掉了「愛滋」字樣，變更為「宗教健康理事會」。後來雖然該組織已經停止運作，但宗教領袖仍持續在巴基斯坦的愛滋防制決策中具有一定程度的影響力。

在巴基斯坦，以宗教信仰為基礎的價值觀，形塑了當地的社會輿論及法律，而這些法律也直接影響公衛政策的推行。舉例來說，在巴基斯坦婚外性行為、同性戀及賣淫是有罪的。在這樣的法律下，愛滋相關的 NGO 及公衛組織也很難向未婚男女及男同志溝通以保險套做為預防愛滋的策略及工具。

當地宗教領袖

從研究結果來看，參與 NACP 計畫的宗教領袖並沒有改變他們對愛滋的認識或看法，參與 NACP 的宗教領袖很少在他們的社區談論愛滋議題，即使談論，也不會認為愛滋是公共衛生議題。取而代之的，他們認為愛滋是西方文化及現代化下的產物，也因此他們譴責 HIV 感染者以及感染者接觸到愛滋病毒的行為，並稱其既不道德也違背伊斯蘭教義。

這些宗教領袖和巴基斯坦 HIV 預防委員會共同編寫了一本小冊子，將這些不道德的活動、同性關係，和不必要的晚婚都列為「性變態」。（在巴基斯坦，早婚被視為預防 HIV 最好的策略）。該篇文章的作者認為，從結果來看，這些信仰領袖即便獲得更多的愛滋科普知識，依舊無法向他們所在的社群傳遞正確的愛滋疾病知識。

宗教領袖在與 NACP 工作人員交流時，通常會採取相對溫和的觀點，有時甚至會表示同意人權和性別平等原則。然而，他們並未將這些觀點帶回自己所屬的信仰團體中。

NACP的工作人員

另一方面研究作者也發現，即便是 NACP 計畫的工作人員，他們本身對於愛滋的態度，與巴基斯坦的宗教領袖及傳統輿論如出一轍。他們會在私下的交談中，有時甚至會在正式會議上，將HIV 感染者及風險族群描述成「不識字的」、「落後的」、「道德敗壞的」，和「犯罪的」。即使是參與在愛滋議題的倡議人士或社會工作者，也可能被貼上這樣的標籤。

NACP 工作人員自身的態度某個程度上也反應了巴基斯坦官方的態度與立場。儘管巴基斯坦主責愛滋事務的官員和健康領域的專家，在形式上同意國際主流價值觀（如人權和性自由等）並會因為溝通對象不同而採取不同的說法及態度，但從實務經驗中不難發現，他們主要還是支持從伊斯蘭信仰出發的道德理念，而非從科學證據出發的公衛思考。

總結

研究作者在總結時提到，雖然在包含巴基斯坦在內的伊斯蘭社會中，普遍存在上述現象，也造成當地愛滋防制的挑戰，但作者仍提醒伊斯蘭宗教領袖參與愛滋防制工作依舊有成功案例。例如，在非洲，伊斯蘭教的宗教領袖們在面對愛滋時，提供了既能確保實際需求，又能符合保守伊斯蘭價值觀的替代方案。這都能做為參考，進而找出可行又符合當地民情的愛滋防治方式。

參考資料：
Qureshi A. HIV Prevention and Public morality in Pakistan: The Secular Normativity of Development. Anthropology & Medicine, online ahead of print 2 November 2023.
https://doi.org/10.1080/13648470.2023.2254274

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愛滋污名、感染者輕生與社會支持

烏干達《反同性戀法案》對當地醫療照護的影響

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烏干達《反同性戀法案》對當地醫療照護的影響

C小編 — Mon, 27 Nov 2023 09:00:43 +0000

在烏干達《反同性戀法案》實施之前，為關鍵社群提供愛滋預防與治療服務的社區中心每週平均接待約 40 位前來尋求服務的民眾。然而，隨著 2023 年 3 月烏干達議會討論並批准這個號稱「現行最嚴厲的反同法案」後，前來尋求服務的民眾大幅度的下降至每週只剩 2 位。

下列醫藥資訊引用及翻譯自 nam aidsmap: What’s happened to services for key populations in Uganda following the Anti-Homosexuality Act?

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最嚴厲的反同法案

烏干達穆塞維尼總統於 2023 年 5 月 26 日簽署生效的《反同性戀法案》將同性戀行為定為刑事犯罪，刑期從 10 年的有期徒刑到死刑不等。

該法還禁止鼓吹、倡導同性戀權益。鼓吹、倡導同性戀權益者最高可處 20 年有期徒刑。然而現行法條對「鼓吹、倡導同性戀權益」的定義並不明確，這將可能導致如愛滋預防及社區外展等公衛活動被認定為刑事犯罪，或為誣告提供了機會。

與此同時，隱匿、不舉報任何涉嫌違反該法的人也將被視為犯罪。這意味著烏干達的所有公民都必須舉報他們懷疑是同性戀或違反該法的人。

在初版法案通過後，引發西方世界與人權團體強力譴責及介入，法條內容有所調整（例如：承認自己是同性戀將不會被定罪），但仍保留大部分嚴厲的規範與相關刑事罰則。

該法案造成的影響

美國駐烏干達大使 Natalie Brown 出席了 IAS 2023 愛滋會議，並在會中分享了該法案實施以來對當地造成的影響。她說：「從該法案開始在烏干達境內被討論直到今天，在當地有許多人被醫療單位拒診，或是因為尋求愛滋治療時被通報給警方… 法案的實施也讓他們更容易受到剝削，例如某些人突然被解雇、被趕出家門。與此同時也越來越多人害怕尋求醫療照護或出面舉報受虐…」

主導美國總統愛滋病緊急救援計劃（PEPFAR）在烏干達執行的 Vamsi Vasireddy 博士，也在會中分享該法案如何影響烏干達境內 84 個為關鍵社群提供愛滋預防與治療服務的社區中心。除了前來尋求服務的民眾數量急劇減少外，其他直接影響還包括四個社區中心暫時被關閉、當地男男性行為者（MSM）和跨性別者遭受莫名的攻擊和驅離，且相關機構的服務人員也被迫減少在當地社區的服務。

因應的介入措施

為了因應該法案帶來的影響，PEPFAR 在 2023 年 3 月份就開始實施一連串的介入措施，以確保可以在當地持續提供服務，並提高民眾的使用便利性。這些措施包括：

提供給關鍵社群使用的醫療保健 APP
宅配愛滋治療與預防藥物
加強社區中心的維安工作
擴大「一次配送多個月藥物」的適用範圍
提供法律支持與救助

除了上述這些介入措施外，PEPFAR 也透過在社區中心內建置生物識別系統、資料保存系統、安裝監視器、安全教育培訓等方式，希望可以確保社區中心的安全。

透過執行上述這些介入措施，其中三家社區中心接待的民眾開始逐漸恢復，到 2023 年 4 月底，這三家社區中心恢復到每週平均接待約 50 位民眾。相對於這三家社區中心，另外 20 幾家社區中心雖然也採取了相同的介入措施，但依舊無法讓已流失的民眾再次回來尋求醫療照護。

總結

Brown 在會議總結時提到：「該法案是否合憲，目前正由烏干達法院審理中。美國也將持續關注後續的發展… 我們希望可以保障所有烏干達公民的人權，並確保我們在當地愛滋相關公衛領域的投資，可以讓需要的人們獲益…」

參考資料：
Vasireddy V et al. Using client-centred models to Sustain HIV service delivery to key populations in Uganda. 12th IAS Conference on HIV Science, Brisbane, abstract OALBD0603, 2023.

View the abstract on the conference website.

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從烏干達 HIV 治療藥物共享的狀況我們可以學到什麼？

是什麼讓非洲的青少年感染者停止治療 HIV？

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在感染猴痘之後・台灣在地猴痘患者的真實故事

C小編 — Mon, 09 Oct 2023 09:30:51 +0000

一項發表於 IAS 2023 愛滋大會的質化研究發現，大部分被診斷出罹患猴痘的澳洲男同性戀和雙性戀都經歷了嚴重的猴痘症狀、長時間的隔離，以及醫療人員對猴痘的污名與歧視等的痛苦經驗。因此，研究主持人 Anthony Smith 博士建議，除了給予猴痘本身的醫療照護之外，還應提供後續的醫療保健支持與創傷諮詢。

看完這篇研究報導，心中總想著希望可以跟大家分享發生在台灣猴痘患者的在地故事。通過這些真實的故事，除了讓我們了解猴痘患者在疾病發生時面臨的處境、情緒的波動等從患者視角出發的疾病觀點外，也可以幫助我們略略了解台灣疾病管制當局在面對猴痘時採取的作法。再次感謝雪糕願意跟大家分享他的故事。

在此愛知識也想邀請大家，再次評估是否需要接種猴痘疫苗。透過猴痘疫苗的注射，降低自己感染猴痘的風險。以我個人的經驗來說，雖然注射時感覺比較疼痛，注射後的頭一個星期注射部位會明顯的腫起來，但我想為了降低自身感染猴痘的風險，並且在玩樂時減少些心理上的擔憂，還是蠻值得接種的。關於猴痘疫苗的接種資訊及醫療院所資訊，請詳見台灣疾病管制署網站。

在地故事

《台灣在地故事作者：雪糕》

我是一個 2023 年上旬在台大隔離病房住了18天，已痊癒的猴痘患者，住院的第二天電視新聞報導，台灣又新增了11位猴痘個案。

如果把我的身體想像成一個星球，猴痘就像被外星人登陸後，在地表所駐紮的大小帳篷，有的離群索居、有的群聚相依，而帳篷的樣子就是一個突起的小丘陵，中央有個小小的黑圓點，而外圈則像是透明狀的水玻璃，過了一段時間，外星人莫名的離開了，沒有被帶走的帳篷被留在原地，不再隆起，漸漸的化為泥土，直到最後與地表融在一起。

迅雷不及掩耳的被隔離

我是從急診室被帶往重症區的，當時進入了一間有著大片玻璃，寫著「不能隨意進出」的地方，溫度極其的冷，裡面擺著一張椅子，我不知道該坐、該站，不知道接下來會發生什麼事；過了好一陣子，一位護理師緊緊包著防護裝備進來，確認我的基本資訊後，開啟狂抽血的階段，大概抽了有10管左右，原來這裡是採檢室，我當下腦袋一片空白，一種被放置在孤島，不知道會被送往哪裡，直到那位護理師告訴我：「等等你就要直接上去，不能在出去了。」我才知道我的下一站，是隔離病房。

沒有什麼比疫調還煩的

住院時，有位護理師忐忑的問了一句：「你是怎麼感染的？」我想這樣的關心並不適合，卻耐住性子，緩慢的回了一句：「當然是跟人。」隔天，開始接到衛生所的來電，正當對方小心翼翼一題一題的詢問時，我忍不住地的表示我可以將我的故事說一遍，如果說完後，還有沒回答到的，再問我，好不容易將故事說完的我，沒想到隔天，接到衛生所上級單位，來自衛生局的電話，雖然不用重新詳述染疫的歷程，但對方總是不斷的旁敲側擊，我接觸過的人，有沒有是認識的，甚至說要被匡列隔離，這一說讓我心裡退縮了，非常擔心他們因此被迫出櫃，但來電的的每個人，似乎還不覺得這是一個問題，我總得安撫著他們，我會請接觸者，多關注自己的身體，我會盡力做到，但我無法強迫他們來醫院做檢查，我也無法說出是誰。

我知道不是只有我一人

說來有點可惜，我感染猴痘隔週，是我預約施打疫苗日子，我是對於男同志資訊接收算是足夠的人，但終究還是得到了，即便不斷說服自己是即早發現，就到院的”乖寶寶”，而當時看著政府使用的猴痘患者照片，身體長滿痘子，報導中轉述某某醫生強調猴痘可以痊癒，唯一影響的是「變醜」這形容詞時，有種戲謔感，內心油然而生的恐懼，被歧視的小劇場不斷的上演。

幸好網路上有一篇來自臺灣第二例猴痘患者，所寫下復原經歷的文章，讓我知道前輩的心境，寫下過去如何被對待，如何照顧自己、看待社會碎念細語的過程，正因為有過來人的經驗述說，我告訴自己，要有信心。

很慶幸，政府這次對於易感染族群的提醒，不再輕率指向某某群體，加深汙名的可能；願意專案進口治療猴痘的藥物，讓病患不會太煎熬的渡過，但疾病發生在自己身上，身心的痛，大概只有自己最明瞭。

我是符合服藥資格的病患，藥物治療讓我身體加速的恢復，無法走出病房的日子，一度讓人崩潰又無奈，但也因為沒了外務的干擾，有機會靜下來感受身體的疼痛，仔細關注猴痘在我身上的發展史，從隆起到結痂至掉落，從罹病到治癒，從隔離到解隔離，這18天的體驗，似乎有人提點著我，要對身體多在乎些，更愛自己一點。

雪糕住院時的隨手畫作：

下列醫藥資訊引用及翻譯自 nam aidsmap: A perfect storm for stigma: gay and bisexual men’s experiences of mpox

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2022 年全球在男同志與雙性戀社群中爆發了猴痘疫情，據統計共有 87,942 例猴痘病例，在當中造成 42 人死亡。澳洲在 2022 年共發生 145 例猴痘病例、沒有病例因此死亡。這些病例在猴痘發病前都曾有歐洲旅遊史。

當時有許多媒體的報導觀點都把猴痘與早期的愛滋病相提並論，這樣的觀點也讓大眾將猴痘與男同志的性行為連接，進一步形成某種「猴痘污名」。即便如此，卻鮮少有研究深入探討男同志與雙性在戀罹患猴痘時的切身經歷。

2022年底，新南威爾斯大學社交健康研究中心的 Anthony Smith 博士團隊，採訪了 13 位在 2022 年 7 到 8 月間被診斷出罹患猴痘的人。其中 11 人可能是在澳洲境外感染了猴痘。其中 7 人在澳洲接受診斷和治療。在診斷出猴痘的約六個月之後，對當中 11 名研究對象進行了後續的訪談。這 11 位研究對象都是白人男同志或雙性戀、其中 1 位研究對象是病毒量測不到的 HIV 感染者。

猴痘症狀經驗

研究對象對於自身的猴痘症狀描述都有所不同，有些研究對象對自己只有輕微的症狀感到欣慰。

「我覺得自己非常幸運！因為我只起了兩顆水泡，而且沒有其他後遺症。它們（指水泡）在過程中一度變得比較大… 但我的症狀很輕，我覺得自己非常幸運…」

相較於此，有些研究對象就經歷了前所未有的疼痛經驗。

「我這一輩子從來沒有那麼痛過。我無能為力，我只能哭… 而且我一直在流血，我覺得自己的直腸要爛掉了…」

當中有三名研究對象需要住院治療，另一位研究對象則是因為害怕他人的眼光與嘲笑而選擇不去醫院。許多研究對象都表示，他們擔心會在臉、手臂和生殖器等部位看見猴痘留下的疤痕。

醫療診治經驗

一些研究對象經歷了正向的醫療經驗。他們遇到的醫療人員富有同理心、不會批評他們。

「她（指澳洲的公衛人員）在電話裡只說了『你好嗎？』，我就哭了… 她說：『這跟你的行為沒有關係。任何人都可能會得到猴痘…』，這讓我當下覺得好多了。」

「老實說，他是現場唯一一個像『醫生』的人。他問了很多問題，而且戴著手套幫我處理傷口，也不怕碰我… 其他的醫生都好像害怕跟我呼吸同一種空氣一樣的遠離我…」

然而，大多數的研究對象在醫療診治過程中都經歷了不當的醫療處置、批評他們的性行為，或其他可以造成心理創傷的醫療經驗。當中一位研究對象還提到他在接受疫調當下的感受。

「很多時候我覺得他們（指疫調人員）侵犯了我的隱私… 他們總是說『我不相信你說的事』。這讓我覺得很受傷，也讓我覺得自己很骯髒，而且不誠實…」

一些研究對象也分享了「被直腸檢查」的痛苦經驗，而這些令人感到痛苦的處置方式，跟醫療單位早期對於愛滋的恐慌類似。

「他想給我做直腸檢查… 但我真的很不想，也沒有同意他們做… 但他一直說服我說會沒事的。結果並不是這樣… 我哭了，我覺得非常痛苦，我不知道自己為什麼要經歷這一切…」

「他們把我關在一個小房間，然後在沒有止痛的狀態下硬是幫我插了尿管！這真的太可怕了… 我獨自待在那個小房間痛了至少 6 個小時。老實說，我寧願去死，我覺得自己好像 80 年代的愛滋病患一樣，我覺得自己受到了莫大的歧視！」

經歷猴痘後遺症

有 7 位研究對象在訪談中提到了自身經歷的猴痘長期後遺症，當中包含了身體出現慢性疲勞的症狀、肛門口 / 直腸內膜（即腸道遠端接近肛門的部分）發炎的現象、擔心會留疤、劇烈的疼痛，以及因為醫療過程造成的心理創傷等。

「它仍持續對我造成困擾，例如社交恐懼、做惡夢等… 當我每次靠近醫院時，我的心跳都會加速，就好像恐慌症要發作了一樣… 我從來都沒想過自己會經歷這些事…」

也有一些研究對象表示，在罹患猴痘之後，他們會避免跟別人發生性關係。

「我完不不想讓他們碰我！完全不想！」

在某些狀況下，這樣的現象也會擴及他們的社交領域。

「我覺得某一部分的我消失了… 我從國外回來的時候瘦了很多，現在又胖回來了… 但從那之後我一直都避著以前的朋友們，這讓我越來越像出家一樣…」

當中有兩位研究對象需要接受肛門廔管手術，其中一位研究對象在間隔 6 個月的兩次訪談中談到了自己的經驗。

「我上周剛做完廔管手術，他們認為這跟猴痘的後遺症有關… 另一方面，我們還在等待直腸炎的治療結果… 所以，痛苦、折磨這些狀態一點都沒有改變。我還是需要面對這些問題…」

「已經有將近一整年沒辦法正常上廁所了… 這是一個非常漫長的過程…」

除此之外，所有研究對象都提到對再次感染猴痘，或是之後是否需要持續施打猴痘疫苗的擔憂。

總結

Smith 博士在 IAS 2023 會議中總結時提到：「從這些訪談中我們可以清楚地發現，有鑒於猴痘病患後續可能出現的困擾，醫療人員應對猴痘疤痕、後續的併發症等給予醫療支持，也應給予創傷後諮商協助。除此之外，對於已經罹患過猴痘的病患是否應該接種疫苗，也應給予更明確、更具體的建議。」

同時，他也提出了他的質疑：「我們究竟可以怎樣確保未來可以有效的預防猴痘？避免猴痘疫情再次發生？更重要的是，我們究竟該怎樣不帶成見的面對疾病？」

參考資料：
Smith, A K J et al. “It was just the most horrible experience of my life” Understanding social and care experiences during and after mpox illness. 12th IAS Conference on HIV Science, Brisbane, abstract OALBD0602, 2023.
View the abstract on the conference website.

延伸閱讀

任何人都有可能通過密切的親密接觸感染猴痘病毒

U=U是去除愛滋污名的起點？還是終點？

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風險族群？風險行為？以doxyPEP預防性傳染病為例

C小編 — Mon, 12 Jun 2023 12:00:07 +0000

一項在 CROI 2023 會議中發表的研究指出，在診斷出性傳染病（STIs）後，給予男同志、雙性戀男性和跨性別女性等族群使用多喜黴素（doxycycline）作為暴露後預防措施（doxyPEP），將可有效減少特定族群內的STIs傳播，並且最小化需要使用該抗生素的人數。

在閱讀這篇研究報導時，我心中同時在想一個大哉問：

「對於疾病來說，到底有沒有『風險族群』？還是只有『風險行為』？」

在翻譯這篇報導的同時，愛知識正積極的（或可說焦頭爛額的）在處理《給感染者的疾病共生指南》專題報導。這個專題將從許多感染者常見的共病切入，由多位醫師細細的說明疾病的成因、治療的方式，還有感染者該怎樣因應。在透過與這些醫師的訪談後，我驚訝的發現，在很多疾病的面向上（好比疾病的預防、疾病的成因等），感染者與非感染者並沒有太大差異。

或許我們可以這樣說，疾病不是只會發生在某些特定族群的身上，更多時候，罹患特定疾病的風險可能與個人習慣及行為更有關連。例如心血管疾病就是一個常見的例子。傳統上，人們普遍認為心血管疾病主要是老年人的問題，但現在已有許多研究表明，許多年輕人也會患上這種疾病。事實上，過度的吃喝、缺乏運動、吸煙等生活習慣，可能導致任何人（當然也包含年輕人）罹患心血管相關疾病。

讓我們回頭看看這篇研究報導中提到性傳染病（後續簡稱 STIs）預防策略。對我來說該研究團隊試圖透過這個研究在疾病好發群體及風險行為兩者間找到平衡。

如果從這樣的角度進行思考，或許我們可以這樣說：

「對於疾病來說，沒有所謂的風險族群，只有所謂的風險行為…」

醫藥資訊引用及翻譯自 nam aidsmap: Prescribing doxyPEP after STI diagnosis is more efficient than targeting specific groups of people

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哈佛醫學院的Michael Traeger博士在 CORI 2023 會議中介紹報告該研究成果時表示：「我們預估，我們的研究對象在診斷出感染 STIs 後，開給他們 12 個月的doxyPEP可能可以防止 42% STIs 的發生。」

三個臨床試驗顯示，在沒有使用保險套發生性行為的男性和跨性別女性中，在72小時內開立多喜黴素可以減少 STIs 的發生，但對不同 STIs 產生的預防效果不一。從這些臨床試驗可以得知，在該群體中使用 doxyPEP 預防披衣菌感染（預防效果最高可達88%）和梅毒（最高可達87%）的效果相對較好，但對於淋病的預防效果（一項試驗指出預防效果最高可達 50%、另一項試驗則發現沒有預防效果）相對較差較差。

使用 doxyPEP 後的預防效果因而而異的原因可能有很多，例如在發生不安全性行為多久後服用藥物、以及他們是否為 HIV 感染者等都會對預防效果有所影響。此外，感染的淋病菌株是否對該抗生素已有抗藥性也會影響預防效果。此外，如果廣泛的針對特定群體給予 doxyPEP，長久下來會不會增加淋病及其他 STIs 抗藥性的風險也持續被討論中。

不同於之前的試驗是探討 doxyPEP 在個別民眾層面的預防效果，Traeger 博士則希望透過這個研究分析可以了解 doxyPEP 這個預防策略會如何影響 STIs 在特定社群中的傳播。除此之外，研究團隊也希望可以了解怎樣可以開立最少的 doxyPEP 藥物達到最多的預防效果。

關於這個研究

為了達到這個兩個目標，研究團隊評估兩種不同的 doxy 處方開立策略。

第一種處方開立策略是針對特定群體（例如：感染 HIV的男同志、雙性戀男性、跨性別女性，或者正在接受暴露前預防性投藥（HIV PrEP）的族群）給予 doxyPEP。

第二種處方開立策略是以有沒有被診斷出感染 STIs 做為評估基礎，例如：在人們接受 STIs 治療後的 12 個月內持續給予 doxyPEP等。

研究團隊分析了 2015 到 2020 年間波士頓一家專門為 LGBTIQ+ 社群提供醫療照護的大型健康中心的 STIs 相關資料，這些資料來自 10,500多位研究對象，這些研究對象的背景資料如下：

主要是男同志（87%）和白人（71%），其他包含雙性戀男性（7%）、跨性別女性（4%）和非二元性別者（2%）
54% 的研究對象在當時正使用 PrEP 預防 HIV
14% 的研究對象是 HIV 感染者

研究團隊以 doxyPEP 對個人的預防效果與先前的研究相同為基準，對照兩種不同的處方開立策略（針對特定群體與以有沒有診斷出 STIs）將怎麼影響在波士頓 LGBTIQ+ 社群內的 STIs 疾病發生率。

研究結果

不出意料的，越多人使用 doxyPEP 就越能預防 STIs 的發生。然而，研究主持人 Traeger 博士認為普遍性的給予所有人doxyPEP可能不是最好的 STIs 預防策略。在不安全性行為的情況下，需要讓該研究中的 10,500 位研究對象都都使用 doxyPEP 才能預防 70% STIs 的發生。即便真的可以讓所有人使用 doxyPeP，長久來看，也可能導致病菌產生藥物抗藥性的風險。

若從該結果來檢視針對特定族群給予 doxyPEP 的處方開立策略則會發現，該策略需要較高比例的群眾都使用 doxyPEP 才能預防 STIs 的發生。例如，假設只針對 HIV 感染者及 PrEP 使用者給予 doxyPEP，如果希望在一年內預防 60% STIs 的發生，會需要讓 68% 的民眾都使用多喜黴素。

相較於針對特定族群的處方策略，如果針對診斷出 STIs 的病患給予 doxyPEP 則可以在較少的人服用抗生素的狀態下，獲得相對較高的預防成果。舉例來說，如果給於每一位診斷出 STIs 的病患 doxyPEP，就可以預防 42% 新的 STIs 的產生。如果只針對過去12個月罹患兩種以上 STIs 的病患開立 doxyPEP 處方，只需要 14% 的民眾使用該抗生素，就可以避免該群體 23% 的感染。

該開立處方策略的另一項優點是可以更有效的減少特定的 STIs。舉例來說，若在確診梅毒的當下，就提供給該病患 doxyPEP，這將只需要讓 9% 的研究對象使用 doxyPEP 處方，就可以避免 25% 梅毒感染的發生。

「雖然開給較少的民眾使用該處方，會讓整體影響的範圍縮小。但這可以是種在開立處方策略及預防效果兩者間折衷的作法…」Traeger在會議中提到。

Traeger 教授在會議中也同時指出，這些策略在臨床上和大規模的應用時可能會與研究結果有所不同。但他認為該研究可做為制訂 doxyPEP臨床開立處方指引時的參考，這將有助於平衡效益與風險兩端的思考。

「總體而言，我們的分析結果顯明，最有效的 doxyPEP 處方策略是基於 STIs 感染而不是針對特定族群…」

參考資料：
Traeger MW et al. Potential impact and efficiency of doxy-PEP among people with or at risk of HIV. Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections, Seattle, abstract 122, 2023.

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美國觀點：醫療可近性、疾病污名與性功能勃起障礙

austin — Sun, 25 Dec 2022 08:00:08 +0000

醫藥內容引用及翻譯自theBody: Untreated HIV Wreaks Havoc On Men’s Sexual Function

本文章經愛知識 iKnowledge 依編輯所在地醫療現況及閱讀習慣進行編輯及改寫

一場學術研討會上，幾位不同的講者不約而同的提到：「因為台灣醫療可近性的特殊性，在研究結果應用的時候，需要特別留意..」

根據一篇中央大學產業經濟研究所論文的說明，「醫療可近性」就是指個人在為達健康的目的下，醫療資源觸手可及的程度，因此提升醫療可近性可以使民眾就醫的可能性與方便性增加，有利於提升全民的健康狀況。

覺得有點難理解嗎？或許你也可以把「醫療可近性」想成「有醫療需求時獲得適當醫療的可能性與便利性」，例如看醫生時所需的費用是否可以負擔、所在地點是否方便就醫等因素都包含在「醫療可近性」的評估範圍之內。

讓我們回到前面提到的，相對於世界上大多數的國家，台灣擁有相當好的醫療可近性。以本篇報導當中提到的美國為例，我們之前曾在 <美國觀點： HIV 護理師如何化解感染者與醫療系統間的不信任> 中提到台灣與美國兩國之間在醫療體系上的差異。在眾多的差異中，病患需要負擔的醫療費用也直接影響到醫療可近性及就醫意願。

美國友人開玩笑著說：
「我不懂台灣人為什麼要去醫院看感冒？在美國除非手斷了，自己沒有辦法接回去，才會勉強去醫院..」

這段話聽來有點誇張，卻也在某種程度上反映了醫療可近性對於個人健康產生的影響。那麼我想換個角度問，在擁有高度醫療可近性的台灣，還有哪些因素可能會讓民眾在生病後選擇盡可能晚一點去看醫生進行治療？

可能的答案有很多，但我想「疾病污名化」一定是其中一個原因。這樣的狀況，不只存在 HIV，也有許多疾病同樣面臨污名化的問題，例如：身心症、婦科疾病、泌尿科疾病，甚至邁向熟齡等都存在程度不一的污名化。

請容許我用老阿姨的口吻提醒、建議一句，如果你正因疾病污名的問題，在猶豫要不要去篩檢確認自身狀態，或是去看醫生進行治療，請站在「這是我的身體、我自己照顧」的視角，勇敢的去尋求需要的醫療照護。畢竟你的健康、你的存在都是以無可取代也無法從來的狀態存在著。至於那些污名化的瑣事，如果可以請暫時忽略、少點去閱讀聆聽吧。這些瑣事等照顧好自己的健康之後再來煩惱吧。

雖然我們與美國是兩個不同的國家，醫療制度與可近性也幾乎完全不同，但在健康議題之前，我們是一樣的。或是更擴大一點來說，做為一個人類，只有我們自己。能夠管理我們自己的健康。

雖然沒有證據顯示年齡的增長與性功能障礙之間有直接關連，但由於勃起功能障礙（ED）好發於熟齡族群，這也使得勃起功能障礙被視為身體老化的現象之一。

根據世界衛生組織（WHO）在1993年的定義，所謂的“勃起功能障礙”（在台俗稱陽痿）是男性持續性或經常性地無法達到及（或）維持足夠的陰莖勃起，以進行滿意的性行為。而勃起功能障礙在美國經歷過早期愛滋大流行以及第一代 HIV 治療藥物的熟齡男性 HIV 感染者中尤為普遍。

正因為第一代 HIV 治療藥物的副作用極強（包括性功能障礙、體重極端的增加或減輕、脂肪位移、噁心、腹瀉、失眠、憂鬱、嚴重疲勞、心臟病、骨質流失和記憶力減退等），在當時感染者可能會盡可能延後開始服用藥物治療 HIV 的時間，甚至有很多感染者是在 CD4 少於 200 （也就是定義中的愛滋病病發）的狀態下才開始服藥治療 HIV。但隨著新型態 HIV 治療藥物問世，以大幅度改善包含勃起功能障礙等的藥物副作用。

由於 HIV 治療藥物有了大幅度的改善且有越來越多研究證據指出未經治療的 HIV 將會為感染者帶來許多負面的影響，所以美國衛生與公眾服務部（HHS）在 2012 年更新了 HIV 治療指引，建議被診斷感染 HIV 的民眾，無論當時 CD4 的狀況為何，都應盡快開始接受 HIV 的藥物治療。也因為有了這樣的治療準則，今日感染者發生 ED 的狀況，也常被認為與延後開始 HIV 藥物治療有關。

勃起功能障礙也是心臟病的風險因子

一項發表在《HIV Medicine》關於 ED 和延遲 HIV 治療的研究發現，自 1986 年起受聘於美國軍隊的 5,682 位感染 HIV 的男性現役（或已退役）軍人中，截至 2018 年前，有543人（將近10%）被診斷出罹患 ED。在這些研究對象中，有 221 人在被診斷出感染 HIV 的四年之後，才開始接受 HIV 藥物治療。經研究發現，診斷出感染 HIV 的四年之後才開始接受 HIV 藥物治療的感染者，罹患 ED 的風險，是診斷出感染 HIV四年之內就開始接受 HIV 藥物治療感染者的兩倍。

同時，也有越來越多的研究表明，ED是一種血管疾病，而且可能會誘發包括心臟病在內的其他血管疾病。此外，也有研究指出， ED 與吸煙、冠狀動脈家族病史一樣，都是心臟病的危險因子。

一項 2017年發表在《Translational Andrology and Urology》雜誌上的研究指出，有 40% 的40多歲男性有勃起障礙的問題，且罹患 ED 的機率隨著年紀每增加 10 歲就可能再增加 10%。未經治療的男性 HIV 感染者則更可能因為免疫系統的損傷，而更可能罹患心血管方面的疾病。

此外，一項2011年刊登在《Annual Review of Medicine》的研究指出，沒有進入藥物治療的 HIV 感染者可能會出現一般常見於年紀非常大年長者身上的自體免疫異常的現象。原因之一是 HIV 會攻擊免疫系統，導致感染者體內持續的慢性發炎狀態。相較於沒有感染 HIV 的民眾，感染者體內的持續發炎狀態，則可能讓感染者擁有更高罹患頸動脈疾病的風險。吸煙、不健康的飲食、缺乏運動，以及與其他的共病症則可能進一步提高風險。

提升醫療可近性對於美國南方是個挑戰

基於已經有充分的證據支持，確診後越晚開始 HIV 藥物治療將越有可能會對後續的健康造成負向影響。感染者在確診後儘早開始 HIV 的藥物治療將成為常態。然而，根據美國公衛學家 Jun Li 博士的研究，與生活在美國其他地區的感染者相比，生活在美國南部的感染者在確診後即刻開始進行 HIV 治療的比例非常低。

該研究引用了 NA-ACCORD 在 2012 到 2018 年間資料庫中 11,853 位尚未開始 HIV 治療感染者的數據進行分析。當中有 51% 居住在美國南方的地區、48% 是男男性行為者（MSM）、45% 是黑人。

即使在 2012 到 2018 年間確認感染 HIV 後，即時開始進行藥物治療的整體比例已由原本的 42% 上升到 82% ，但在數據分析後可以得知， 2012 到 2015 年這段期間，感染 HIV 的黑人確診 HIV 後即使開始治療的比例低於同時期的白人。Li 博士在接受採訪時表示，該研究將「即時開始藥物治療」定義為「在確認感染後 30 天內開始進行 HIV 藥物治療」。在訪談過程中雖然沒有提到為何延遲治療在南方黑人感染者中如此普遍，但 Li 博士強調這樣的現況表明，在醫療照顧上仍有許多的工作等待執行。

基於提高 HIV 治療比例與感染控制等的思考，擴大醫療補助計劃有其必要性。以路易斯安那州的醫療補助計畫為例，該州自 2018 年接受聯邦政府的資助，擴大 HIV 醫療照護的兩年之後，該州的新增感染率下降了 12%，同時，該州確診人數也降到少於 1,000 人，這也創下路易斯安那州十多年的新低紀錄。

那麼為什麼醫療補助計畫沒有涵蓋整個美國南方呢？根據 Treatment Action Group 的聯合創始人兼執行董事 Mark Harrington的說法：「如果你檢視目前美國的相關數據，你將發現南方各州是重中之重…」

期待隨著美國聯邦政府推動 2030 年終結 HIV 流行相關計畫的執行，受 HIV 所苦的人們很快的就能獲得應有的醫療照護及支持。

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