「那一次，我真的覺得自己完蛋了。」

1992 年生的新介，是在 26 歲生日前 2 天確診的。那天，他覺得自己的人生像是掉進了一個無聲的漩渦。然而又像是個意外的禮物。是毀滅，也是重生。

HIV 是突如其來的，但恐懼早已埋伏在生活的角落。他從年輕時就對健康異常警覺，每當發生高風險行為，便會主動篩檢，像是在為自己的人生設定安全網。但有一次，那張網破了，從篩檢的電話通知當中，他得知了自己的陽性身份。

更讓他無法接受的是，他並非因為疏忽而感染，而是遭受惡意傳染——有人在明知道自己有 HIV 的情況下，刻意隱瞞，與他發生「臨時拔套」的無防護性行為。當他察覺到異樣時，已經錯過了服用 PEP（暴露後預防性投藥）的黃金時間，唯一能做的，就是篩檢。並等待宣判。

確診後的那段時間，他的世界變成了一種無聲的黑白色。他陷入自我封閉，情緒像是一張無法平復的皺摺。他開始思考「如果一切都結束了會怎麼樣」，但他終究沒讓自己走上那條路。他的母親，在這場風暴裡，成了意外的燈塔。

「如果確診了，那就只能接受，不然怎麼辦？」他的母親這麼說，語氣平靜得像是在討論晚餐吃什麼。

這句話沒有華麗的安慰，卻讓新介慢慢從恐懼裡走了出來。他開始思考：「如果我注定要與這個病毒共存，那麼我要怎麼活下去？」

「那是一個像培力營隊的活動，大家討論著如何為自己的權益發聲，甚至思考如何影響政策。」沒想到，隔年他就變成了這場聚會的召集人。這個轉變並非計劃內，而是逐步發生的。「當你開始參與，開始理解，開始與一群人共同努力時，這件事就會慢慢成為你的一部分，」他說。

在那次感染者的聚會之後，他開始參與更多倡議組織，甚至加入了一個服務性的社團。在這些參與的過程中，他認識了許多同樣感染 HIV 的朋友，也逐漸讓自己的心態發生變化。

「以前覺得自己像是孤島，只有吃藥的時候才會想起自己是感染者。後來發現，原來有這麼多人都跟我一樣，而這並不是一件需要羞於啟齒的事。」

「我不必然要以感染者的身份出櫃，但是我還是可以用『我這個人』的角色幫助每一個感染者。」

畢竟——重點是異溫層的溝通，不是嗎？

而這些努力並非毫無回報。身為感染者，「覺得自己怎麼可能會有男朋友？」然而，他的伴侶是在 2019 年的友善社群活動上認識的。他們的 H 狀態相異。

幸好這些努力。多虧這些努力，他的伴侶對於 HIV 有充分的知識，當時 U=U （病毒量測不到就等於沒有感染力），也就這麼走到了現在。所以知識，知識，當然是所有陰性反應與陽性反應的子民們，通往「更安全的世界」的道路，對吧。

即便如此，他仍然選擇「半公開」自己的身份。

在社群裡，他是積極倡議者，但在職場上或某些生活圈，他並不會主動談及這個身份。「有點像出櫃吧，有些人選擇大方出櫃，而有些人選擇在特定場合公開，我選擇後者。」他解釋，這並非出於害怕，而是因為環境仍然存在某些不確定性。

談到醫療歧視，他提到自己曾經在一般牙醫診所遇到過委婉的拒絕。「那時候我覺得自己已經可以坦然面對，就在掛號單上勾選了 HIV。結果，櫃檯小姐告訴我，今天掛號額滿了，但可以先開止痛藥，然後建議我去設備更好的地方。」當時他沒有感受到不適，但回家後仔細想想，才發現這可能是某種形式的拒診。「還好，後來透過朋友介紹，找到了一個友善的牙醫。」

回首這些年，他感受到感染者群體的變化。現在的「新同學」，也就是新確診的感染者，對這件事的態度比以往輕鬆許多。「以前大家確診後會經歷漫長的低潮期，現在的年輕人則是『哦好啊，那就吃藥吧』，然後繼續過日子。」這不僅來自於藥物的進步，也來自於社會風氣的改變。

他相信，這個社會還有很長的路要走，但也已經比過去進步了許多。「我們這一代感染者，某種程度上是過渡世代。我們經歷過汙名最嚴重的時代，也見證了藥物讓 HIV 變成可控的慢性病的時代。而現在的新同學，未來的日子會比我們輕鬆很多。」

確診後，她被轉介到昆明醫院，開始服用抗病毒藥物。但當時的藥物副作用極大，她吃了一次，頭暈目眩、全身無力，隔天完全起不了床，根本無法去上班。「我六歲開始，我媽媽就生病了，沒人照顧我。爸爸只要五個哥哥，我從小就知道一件事——我必須靠自己活下去。」於是，她選擇不吃藥。她不敢回診，因為治療影響到工作，而工作，是她唯一能夠掌控的人生。

這一停，就是 8、9 年的時間過去。她繼續在賣場工作，繼續被生活推著走，直到身體再也撐不住。

「2014 年的 11 月、12 月吧，那時候錢被朋友騙光，我自己也已經不吃不喝，根本沒想活了。結果，我真的就這樣倒下去了。」

她被送進醫院，住了一個禮拜，醫生開了藥，她又開始服藥。

但這時候的她，早已經病得太重，身體再也沒辦法承受過去的工作強度。她的家人，也沒有給她太多支持。「我那時候住院回家，我哥跟我說，妳什麼都不能吃。然後他真的每天只給我一碗白飯、一碗青菜。」

「我這樣撐了兩三個月，真的撐不下去了，就自己帶著換洗衣服，再次去醫院報到。」這一次，她住了 40 天，醫生說她的身體已經到了極限。「血打不進去，沒辦法輸營養，真的快不行了。」這一次，她終於徹底接受了醫療介入。

回顧感染初期，他記得自己對於「吃藥」這件事的抗拒。

當時並沒有太多前輩告訴他：「沒關係，你吃藥就好好的活下來。」那個年代的感染者多半選擇隱藏，不像現在有完善的社群網絡。他說：「如果當時有人跟我說，『你看，我吃了藥這麼多年，還是好好的』，或許我就會比較早開始治療。」

但 HIV 不只是身體的問題，還涉及心理與社會層面。他曾經長期抗拒自己的身份，甚至不敢告訴家人。直到 2002 年，因服藥順從性不佳，再次遭到嚴重的伺機性感染攻擊而住院，他才終於讓家人知道。幸運的是，他的母親非常開明，沒有對他有任何責備，甚至因此不再逼婚。「她後來只說，你把自己過好就好了。」這份支持，對他來說是一種解脫。

然而，他知道並不是每個感染者都這麼幸運。他聽過有些朋友被家人趕出家門，只能以賣身維生，甚至因此感染其他疾病。他說：「這不是簡單的『你應該好好生活』就能解決的事情，而是整個社會支持系統的問題。」

感染之後，他的親密關係變得複雜。

有些人得知後選擇離開，也有些人無法理解他為何要吃藥。這讓他曾經對愛情感到悲觀，甚至一度沉溺於約炮文化，希望透過性來獲得一種自我認同。

但後來，他開始反思：「如果我一直用約砲來證明自我價值，會變成一個無底洞。」他開始跳脫出這個循環，試著以不同的方式去建立人際關係。作為健身教練，身邊有許多年輕、外型優秀的同事，但他選擇讓關係保持單純：「如果我跟他們發生關係，這段友情就變質了，我寧願不要。」

這種改變來自於他對自己的理解，也來自於他對「愛」的重新定義。「我希望找到一個真正關心我的人，而不是單純滿足生理需求。」這也是他現在對人生的態度——用更深層的方式探索自我，而不只是透過一時的快感來填補內心的空洞。

來台灣工作幾年後，某天因為捐血，被通知去衛生所，才得知自己感染了 HIV。那是個資訊不發達的年代，她對這個病完全不了解，當醫護人員告訴她要開始接受治療時，還沒有意識到這件事，對她的生活將帶來什麼改變。

阿珍姐的感染時間，應該是在 1986 到 1989 年間。當時，她的丈夫已經去世，而她並不知道丈夫是否感染 HIV、又是否死於 AIDS 發病的伺機性感染。在那個資訊不透明的時代，HIV 在當地仍然是一個陌生又充滿污名的疾病，醫療體系對於這個病毒的認識有限，診斷與治療也並不普及。

許多人在生病時，可能根本不知道自己得的是什麼病，就這樣悄無聲息地離開了。

阿珍姐的丈夫，就是這樣過世的。

她不知道他的病因，也沒有人告訴她該去檢查什麼，甚至連「HIV」這個詞，可能在當時的環境裡，都還沒有進入她的生活。她的重心放在家計上，丈夫離世後，生活的壓力讓她無暇多想。她還有孩子、還有家人要照顧，因此她選擇離開自己的國家，來到台灣工作。

某天，她因為一個看似再普通不過的決定——捐血，而揭開了一個隱藏多年的秘密。

捐血後沒多久，衛生所的人來到她的工廠，指名要找她，並請她前往衛生所。她當時還以為只是一般的檢查結果通知，沒想到，等待她的，是她從未想過會發生在自己身上的消息：「你感染了 HIV。」

那一刻，讓她的世界瞬間變得陌生。她從未想過，這個疾病會與自己有關，而當時的她，甚至還不太清楚 HIV 到底意味著什麼。她只能按部就班地聽從指示，開始進入治療體系。

上圖引用自https://pillreports.net/

後來，有了 AZT，大家以為終於等到了轉機。但這並不是奇蹟。AZT 原本是治療瘧疾的藥，後來被發現可以暫時壓制 HIV，於是成為了第一代抗病毒藥物。然而，它的副作用強烈，遠超過想像。

當時，醫界對 AZT 的意見也有分歧，雖然它是第一個核准的愛滋治療藥物，但劑量過高，副作用極大，許多病人反而因為藥物帶來的痛苦而放棄服用。吃 AZT 的病人，皮膚發黑，虛弱不堪，生活品質大幅下降，像是被藥物拖著苟活，而不是好好地活著。

韓森很快做出了決定。

「每次拿到藥，我都把它集中起來，然後丟掉。」他家後面有個垃圾山，成了他丟棄 AZT 的地方。他寧願賭一把，選擇不受這種藥的折磨。「後來我看到那些有在吃 AZT 的病人，身體狀況變得很糟，那時候我就覺得，我的選擇是對的。」

在那個資源有限、資訊匱乏的年代，選擇往往不是關於「好」與「壞」，而是關於「怎麼讓自己能活得下去」。

然而，他並不是沒有掙扎。他還在抗拒，還無法接受自己是感染者。

「我有 HIV，但我沒辦法接受我去治療。」

更讓他痛苦的是，那時候社會的氛圍讓他無時無刻不在自責。「感染 HIV，就是活該，誰叫你亂來？」這種聲音，來自社會，也來自他內心。作為基督徒，他曾經相信生命有某種神聖的秩序，但這個疾病讓他覺得自己像是被拋棄了一樣。

他曾經陷在那無法填補的空洞之中，無論是來自信仰，還是來自自我懷疑。

2024 年的現在，他感染一年多，幾乎所有的 HIV 衛教知識，都是從網路上來。從露德協會的 Podcast 來。買了同志諮詢熱線出版的《愛人的樣子》，讀了羅一鈞醫師的《心之谷》。哦當然還有愛知識網站。也知道了 U=U，測不到等於不會由性行為將 HIV 傳染給他人。

「去年 12 月 1 日世界愛滋日的時候，我就想要發個貼文，想要讓更多人知道U=U的知識，」他說，「但又擔心，這樣突然貼文會不會被別人懷疑是 HIV 呀？」他心心念念知識的力量，是對於疾病的知識，成為他感染一開始時情緒的浮木，更是他堅信能夠改變社會對 HIV 污名與恐懼的力量來源。

「人們對不瞭解的事情就是恐懼，」他眼睛突然變得炯炯有神，「多一點人知道 U=U ，對 HIV 的恐懼就會少一點吧。」閃亮亮的小狗眼睛，裏頭充盈智慧的光芒。

其實也知道大概是哪次的性行為感染的，他說，自己其實有傳了訊息給對方，希望對方去檢驗。問他會不會有怨恨？他說，不會。斬釘截鐵的，「就是覺得，他說不定也不知道自己的狀況呀，多一個人知道自己的 HIV 狀態，還滿重要的。」說起來，他在感染前可說是幾乎貫徹使用保險套的性行為，也就那次，對方在前戲時還沒戴套就插進來動了兩下，後來也戴了套。但，真的是，「運氣不好吧。」

「欸！可是我在那之前都沒有無套過欸！」講到這，他氣鼓鼓的，又頗意在言外地笑出來。

從匿篩，確診，接受治療，都在台大醫院。講到台大醫院他眼睛亮起來——「你知道台大感染科收了多少臨床研究的案子嗎？我參加超多項目欸。」問他為什麼？「單純就是覺得自己這樣爛命一條了，臨床研究如果可以讓這樣一具身體，為科學付出一點，說起來也不是壞事，對吧？」

甚至他吃的第一組藥，都是臨床試驗的藥物。汰威凱搭配舒發泰，一開始 CD4 大概 450 多、病毒量 3 萬多，吃一個月，病毒量旋即測不到了，CD4 大幅回升。後來臨床實驗做完，換了一天一顆的捷扶康，吃了幾個月，出現四肢部分皮膚表層麻木的副作用，和醫生討論完，就換了藥，換成更小顆的吉他韋。

「我吃這三種配方，最嚴重的副作用，就是捷扶康的皮膚麻，沒了。」他說，「之前聽其他感染者朋友說吃希寧會暈眩啦、吃卡貝滋會脂肪位移變青蛙啦，這些副作用，我用的藥都沒有，我覺得自己滿幸運的。」

問他，接受治療之前，就會跟其他感染者朋友聊用藥治療的細節？他說當然啊，自己原本就是個很自由派、開放的人，也時常在自己的社交網站頁面貼出支持愛滋平權的文章，不少生活當中認識的朋友，陸續來跟他出了 HIV 的櫃子。忍不住追問他，那為什麼從察覺自己可能感染，到接受治療，心理調適了好一段時間？

他撇撇嘴說，就怕。還是怕。當然會怕。怎麼會不怕呢？

怕自己「正式」成為感染者之後，生活的那些「未知」，都將會成真了…

結果現在成真的，是每次到台大醫院回診，個管師和臨床試驗計劃的管理師們，成天就是追著他，說「欸某某某，我們最近又有一個新的計劃，想問問你要不要加入？」他笑說自己是台大醫院的血牛，和幾個原本就認識的感染者朋友聊到這件事，大家超級地獄地說，台大醫院就是一座血牛牧場。C 型肝炎追蹤。Covid-19 疫苗抗體追蹤檢測。猴痘疫苗效力檢測。第一線用藥週休二日臨床測試。糖尿病共病控制臨床。還有許多，連他自己也忘了參與了什麼的臨床計畫。

或許，他說，或許自己是想要當一個「模範病人」。那樣的心願。去補回自己空缺的那幾年，把失去的時間，贏回來。

確診之初，台灣的個管師訝異他面對確診的平靜。

他說，其實身邊早已經有 HIV 感染者的朋友。也有的朋友是 HIV 狀態相異的伴侶。有個朋友，則是因為服用藥物的脂肪位移副作用，不論春夏秋冬，不問晴雨，總是穿著長褲，為的就是不被旁人看出兩腿脂肪消減，那「不太正常」的狀況。因為身邊有例在前，確診之時，心情倒是沒受到太大影響。

第一組 HIV 治療藥物，他吃的是卡貝滋、衛滋的組合。頭 3 年在昆明院區看診，難纏的脂肪位移狀況也找上他——講到這邊他有些忿忿，「我覺得昆明的醫師是不是有點太公務員了，吃了 3 年的藥，我才開口問他說，我覺得我有脂肪位移的問題。」當時醫生竟說，「我知道啊，我看得出來，但你自己沒提，也就沒有積極要幫你換藥。」現在想來，也不知那算是醫生不問、不說的溫柔，還是病人換藥需要寫報告什麼的顢頇。

「那個時代，大家對脂肪位移的認識都不深，醫生應該要主動詢問吧，」他說。

然而在醫療體系之中，他最關注的，還是被許多 HIV 感染者社群視為「家庭醫師」的感染科醫師，在面對其他的共病時，有沒有足夠的專業知識，理解、診察、判斷、與處理所有那些各式各樣的共病狀況。

某次，他的左肩出現疼痛與麻痺的狀況。基於高血壓的病史，回診時感染科醫師立刻要他安排了心臟內科的會診，確認有沒有任何心臟方面的疾病。然而，後來他搬到另一座城市工作，那時的感染科醫師，則在既有的糖尿病藥物控制漸漸「沒力」的時候，採取了比較保守的給藥方式，他的糖化血色素值一路從略高於6，升到7.2，醫生當時還是說「那我們再觀察看看… 」直到糖化血色素又走到7.8、7.9的時候，才將血糖藥物的劑量往上加。

「當然我自己不是那種很乖的病人，血糖稍微控制了，我就會想要吃好一點… 但還是會懷疑說，是不是感染科醫師對糖尿病的診斷與處置，畢竟沒有像新陳代謝科那麼專業？」他苦笑。

然而 HIV 的藥物科學確實不斷在演進著。

他從第一組藥，換到恩臨加衛滋的組合，換到複方三合一、每天一顆的康普萊，與當前使用的安以斯，服藥的便利性大大提高。至於糖尿病、高血壓，牽涉到運動、飲食控制、藥物控制… 「真的是麻煩死了。」他說。

21 世紀初，感染初始的日子並不容易。每天要吃好幾顆藥。那時的藥，有脂肪移位的副作用，把人四肢變瘦，肚子變大，「笑稱自己是青蛙。」還有其中一組藥物，最嚴重的副作用是黃疸。剛好搭到他工作最為忙碌的時期，同事看他臉色越來越差，越來越黃，還問，是不是工作累壞了要不要去看醫生？

醫生，當然是早就看了。但為的是，換藥。

在當時還叫做性病防治所的昆明院區，社工還給了他一張心靈音樂的CD。要他睡前，跟著聽。為什麼？睡不好。怎麼能夠睡著？輾轉反側，反側展轉，覺得自己終究是得到了這同志的黑死病。於是同一張CD，放在音響裡頭，就反覆聽著。聽一次睡不著，就聽兩次。聽三次。聽到睡著為止。

但理性上，吃藥可以控制，那麼，就吃吧。「醫生要我做什麼我就做什麼，如果每天吃藥才能好好生活，那麼，我就每天吃藥，然後好好生活。」他說。

儘管最一開始感染的源頭，恐怕是當年當時的男友偷吃，負氣也出了門，打了炮，感染了的。

但既然感染，要不要對當時的男友開口。就成了一個問題。左思右想，還是說了。

幸，也不幸。隔天，對方說，雖然感染了，還是繼續在一起吧。只是，又過了幾年，雙方分開的理由，反而與 HIV 無關了，而是因為一連串的巧合與誤解與紛爭，那些比病毒更為難纏的，人與人相愛的理由，相處的矛盾，而分開了。

及至分開之時，在一起十九年的他們，HIV 感染狀態都是相異的。儘管那時，尚無 U=U 的實證與倡議。

剛開始吃藥的時候，蝶姐吃的是早上晚上各5顆藥的配方。人還是在國外做著成衣生意，沒有台灣所謂健保，每個月花折合台幣2萬多的錢，買藥吃，也就這樣控制了下來。問她一個月花2萬多買藥吃，會不會覺得很貴？蝶姐一笑，說，「喔，那時候一餐3萬多都在吃了，2萬多吃一個月的藥有什麼啦？」又過幾年，換成每天3顆的藥，問她最大的副作用是什麼？「大概是皮膚變得比較不好，然後會便秘。哎呀，我是個愛美的人嘛。」77歲的蝶姐，講起話來十分有說服力。

現在則吃第一線藥物吉他韋，沒什麼副作用，很好。蝶姐說。

但受苦的是人。讓人受苦的也多半都是人。疾病倒不是重點了——2020年間，成衣生意確實走到了盡頭，先生多年欠下的債終於承認是無法還清了，兼著Covid-19肆虐全球的時刻，回到了台灣。先是昆明，後來轉去了另一座城市的醫院，遇到一個感染科醫生，看著她，像看著有什麼寄生蟲的病患。2020年，無法相信，還有這樣的感染科醫生存在台灣。

幸而後來轉給同一間醫院的感染科主任醫師。把她照顧得好好的。高血壓，高血脂，都照顧妥當。聽說她與先生經商失敗，靠著僅有的一點社會救濟金過日子，二話不說，每次回診就是掏錢給她，每次1萬。蝶姐收了幾次，不收了。「他做一個醫生也沒賺多少錢，不要這樣給我，我日子還能過得下去。」

一餐3萬的日子過過了，現在一餐幾十元勉強過著日子，也不能算太差。「那種奢侈的日子有過就好，現在的日子，就笑一笑。」每天早上四點半起床，五點半練氣功，八點準時吃藥。穩定的日子，沒有什麼大不了。

曾經是那樣叱吒風雲的公司老闆娘，在慈濟裡頭也是捐了不少錢。但感染了，感染的消息也在小小的人際群體裡面不脛而走。——那時候，慈濟裡頭的耳語，是說「她因為酗酒、在外頭包了少爺，都不給老公碰，老公才去找小三，她的病說不定就是從外頭的少爺身上來的⋯⋯」全然與事實相反的拼湊，講著講著，彷彿真實了起來。但偏不。人們見縫插針，人們眾口鑠金。人們編織著片段的「事實」且以為那就是「真實」，殊不知只是與真實越來越遠。

蝶姐說，「我是大老闆娘呢，我可以對天發誓我絕對沒有跟別人。」海派的蝶姐，說的就是那隻蝴蝶，那美麗惹的禍。

「他們要講成怎樣，就怎樣吧。」蝶姐還是笑。再去糾纏別人眼中的認定幹嘛呢？

寧可人負我，不可我負人。蝶姐慶幸年輕時大方捐助慈濟，現在她和先生的落魄，也是由慈濟來接住。

服藥。1998 年台灣開始導入雞尾酒療法。他也遵照醫囑，確診後旋即開始服藥治療。一大把藥。數不清楚多少顆，每天兩次，早晚要服用的藥物還不同組合。當時的雞尾酒療程併用多種藥物，副作用強，腸胃不適，嘔吐，腹瀉，全都來。他倒是慶幸，蛋白酶抑制劑類 HIV 治療藥物普遍會導致的脂肪位移狀況，並沒有發生在自己身上。