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Tag: 感染者故事

媽媽的正能量黑色幽默

媽媽的正能量黑色幽默

在確診後的初期,她並沒有太大的心理壓力,因為她「根本不太懂」這個病是什麼,覺得只是一般疾病。直到有一天,志工來找她,開始跟她解釋HIV的影響,她才突然意識到自己可能「隨時會死」。這讓她開始拼命工作,甚至一天三班16小時地加班,為了當時還在泰國的女兒,「想說萬一哪天死了,至少存夠錢。

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活著,並且說話

活著,並且說話

1986 年,韓森得知自己感染 HIV 時,他才剛滿 17 歲,還不太清楚「陽性」和「陰性」的醫學意涵。   「『陽性』聽起來是好的嘛,陽光、正向,結果竟然是有感染。」他苦笑著回憶。當時,社會對愛滋病的恐懼與歧視讓他陷入深深的孤立,甚至連醫療界都還在摸索該如何面對這個新興疾病。

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進行中的愛滋歷史 aka 寫在2025《HIV的過去與未來》之前

進行中的愛滋歷史 aka 寫在2025《HIV的過去與未來》之前

《HIV的過去與未來》專題報發表後我們獲得許多迴響,這些回饋讓我們清楚的發現,這不只是愛滋社群的紀錄,也是HIV感染者與閱讀這些故事每一位邁向未來的養分。2025年,我們將繼續這個專題報導。從另外6位感染者的視角還有詩人羅毓嘉細膩的文字,與各位一同走進台灣愛滋的歷史。

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醫師我其實會介意 aka 讓醫師知道怎麼幫忙

醫師我其實會介意 aka 讓醫師知道怎麼幫忙

你有沒有過因為太過驚訝、生氣或因為權力不對等,在相當介意的情緒下反倒什麼都說不出口的經驗?!這樣的狀況從職場、學校到家庭、從同事、家人到情人,這種介意卻無法即時表達的經歷並不罕見。現年42歲已經感染HIV超過10年的M則是在與醫師互動的過程中有了這樣不算愉快的經驗。

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我其實有很多話想說 aka 怎樣選擇適合自己的醫療院所呢?

我其實有很多話想說 aka 怎樣選擇適合自己的醫療院所呢?

感染 HIV 這十幾年來,威廉從原本在大型醫院接受治療,幾經思考跟評估後現在穩定在中型醫院看感染科,除了治療 HIV 也同時治療三高疾病。我不禁好奇威廉是基於怎樣的思考,最終選擇在中型醫院看診就醫?另一方面也想問問威廉,在診間內到底可以怎樣自在的跟醫師溝通、討論之後的治療方案?

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誰能幫上忙 aka 建立你的醫療照護團隊

誰能幫上忙 aka 建立你的醫療照護團隊

「感染者的醫療照護團隊」應該包含哪些人?很多朋友在第一時間可能會想到感染科醫師、個管師等醫療專業人員。那還有沒有其他的角色應該被納入你的醫療照護團隊?49 歲已感染 HIV 十餘年的 Kuiper 將透過自身經歷告訴我們,「自己及感染者同儕」也應該納入你的醫療照護團隊之中。

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感染者怎麼跟疾病共生? aka 寫在《我與共病相處的日子》專題報導前

感染者怎麼跟疾病共生? aka 寫在《我與共病相處的日子》專題報導前

對HIV感染者來說疾病帶來的影響及改變可能有:從確診的那天起,多了個不大能聊的秘密、談戀愛找對象變得困難,也可能覺得這是重新學習愛自己、認識新朋友、讓自己過得更健康的機會。這次我們邀請到 6 位感染者跟我們分享他們與疾病共生的經驗。

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在社群媒體上跟百萬人出感染櫃是什麼感覺?

在社群媒體上跟百萬人出感染櫃是什麼感覺?

Joseph Kibler 17 歲時參加了一個戲劇夏令營,這個經歷永遠改變了他的人生。他出生時就已感染了HIV,還患有先天性的腦性麻痺。17 歲那年,他決定跟滿滿一屋子的陌生人出感染櫃,當時他感受到的溫暖和自信至今仍記憶猶新。時至今日,他現在分享的對象已擴大到廣大的社群媒體群眾。

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筆者後記《他們談的不是病,都是人生》

訪談後記《他們談的不是病,都是人生》

那時愛知識的計畫主持人來找我談,說打算做一個系列、跨越年代的 HIV 感染者們的群像紀錄訪談——身為一個記者,接下愛知識這一系列的訪談,自然是義不容辭。我問他,要談什麼主題當作切入點?他說把訪談的主導權留給我,最重要的是,希望能夠把不同年代的 HIV 感染者們的故事,好好地留下來。

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其他的共病比HIV更麻煩

其他的共病比HIV更麻煩

2010年,他還在中國工作。年度更新工作證的時候,醫生非常客氣地跟他說,「有個檢驗結果的地方怪怪的…」他的家族有三高病史,這些事,在他感染 HIV 之前就知道了。始終就是把相關的風險放著,也沒特別處置。反而在那後來的HIV感染治療與每次的回診,多數與醫生討論的,卻是三高治療…

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