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孤獨感、銀髮HIV感染者與同儕團體

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已有不少研究顯示,「孤獨」有礙身體健康,對HIV 感染者來說也不例外。如同我們在《銀髮HIV感染者會不會更容易發生衰弱症?》中與各位分享的,單身和孤獨等社會因素可能增加銀髮感染者發生衰弱症的風險。那麼針對感染者的「孤獨」感受,公衛及醫療單位有什麼可提供的介入措施?

下列醫藥資訊授權及翻譯自 theBodyPro:‘Circle of Friends’ Model Combats Loneliness, Isolation in People With HIV

本文章經愛知識 iKnowledge依編輯所在地醫療現況及閱讀習慣進行編輯及改寫

針對這個問題,在 2024 年 11 月於美國印第安納州舉行的愛滋病護理協會年會(ANAC)上有一則海報展示,分享了一項希望降低銀髮 HIV 感染者孤獨感介入措施的照護計畫。該措施希望可以幫助感染者建立自我的「同儕朋友圈」,進而提升在社群的參與感。

該計畫透過在成人寄養中心內建立同儕團體(邊註:「成人寄養中心」是一種庇護性的居住方式,成人被安排住在寄養中心內,獲得照顧並參與中心活動)。該計畫分別在南達科他州(鄉村小組)及波士頓(城市小組)各成立了一個同儕團體。

在 2024 ANAC 會議上,由 Jennifer Sobolik 團隊主導的南達科他州 Black Hills in Rapid City 社區中心因其卓越的 HIV 臨床照顧獲得 Joanne Ruiz 成就獎的殊榮。本篇是 theBodyPro 編輯 Larry Buhl 針對「如何為感染者同儕團體尋找參與者」及該團體相關的營運措施與 Jennifer Sobolik 間的訪談紀錄。

成人寄養照護計畫

Larry Buhl:什麼是成人寄養照護計劃?

Jennifer Sobolik:成人寄養照護計劃」是為需要日常生活起居,或沒有其他家庭成員能協助的人們所提供的照護模式。這些計畫通常都是以提供居住空間為基礎,並在其中獲得所需的醫療保健等服務(如前往醫療單位的接駁、或居家照護等)。

我們在南達科他州的鄉村位感染者提供成人寄養照護服務確實面臨,包含疾病污名與歧視等的許多挑戰。因此,我們的團隊認為在診所提供隱密空間看診是非常重要且基礎的。

Buhl:你如何識別(辨識)感到「孤獨」並需要提供介入協助的 HIV 感染者?

Sobolik:臨床上有很多工具(例如加州大學洛杉磯分校的孤獨量表)可以用來評估孤獨感。但我們在執行這個計畫的過程中發現,目前並沒有以 HIV 感染者為主體的評估工具。老實說,這會增加評估的難度,對於感染者來說在詢問相關的問題時,他們必須再次回憶那些經歷,並可能需要在感覺不自在的環境中分享這些經驗。這樣的過程如果沒有妥善處理可能會造成傷害。

從實務經驗來說,這個量表最好是以「質性問題」為主。例如:「你對此有什麼感覺?」、「你是否曾經覺得跟家人或同儕分離?」、「你是否曾經覺得需要更多支持?」類似這樣的問題,可能更容易幫助人們覺察到自己感到孤單。

Buhl:如果有人想從事類似的計畫,你會給他們什麼建議?

Sobolik:最重要的是「需要有跟 HIV 共生經驗的人參與其中」。這也是為什麼我們讓感染者來主導這個「同儕團體」,而這也成為我們能夠成功實踐這個計畫的原因。

我們剛開始的時候著重在討論 HIV 治療藥物,但他們(指感染者們)真的不想談到跟 HIV 有關的事,他們只想談論跟 HIV 無關的事(比如怎麼找到可以住的地方、如何取得食物跟免費的交通等)。之後又陸續談了骨質疏鬆還有打疫苗等他們感興趣的話題。

除此之外,鄉村小組對於「感染者社群溝通」的話題非常感興趣。因此我們也花了很多時間討論相關話題。

感染者社群溝通

Buhl:對於參與其中的感染者來說,「社群溝通」具體包含哪些內容?

Sobolik:鄉村小組的參與者真的希望能在感染者社群當中有更高的能見度(例如投放更多面向 HIV 感染者的廣告),也希望醫護人員對 HIV 感染者能夠更友善。因此我們開展了一個年度的「步行」計畫,希望可以與小組以外的感染者對話。同時也在護理教育中,納入更多跟 HIV 有關的主題。

Buhl:波士頓的都市小組負責人面對「社群溝通」這一題,可能會怎麼回答?

Sobolik:我認為 Justin(都市小組負責人)可能會說都市小組的活動希望在「寄養中心」(參與者的「家」)中進行。因為參與者不一定會想離開他們熟悉、且視為「家」的環境。另外就跟鄉村小組一樣,都市小組也希望可以跟其他感染者建立關係。

銀髮 HIV 感染者

Buhl:參與者的平均年齡多大呢?

Sobolik:我們主要是服務銀髮族的 HIV 感染者,所以參與者的年齡都在 50 歲以上。城市小組的參與者平均已經跟 HIV 共生約 26 年、鄉村小組則是約 23 年。他們都是跟 HIV 共生相當有經驗的感染者。 

Buhl:能請你聊聊感染者在老化過程中常見的孤獨感,還有在大多數的醫療環境中可以怎樣處理這個狀況嗎?

Sobolik:我們知道「孤獨」對所有人的健康都會產生許多負面影響,對於年長的 HIV 感染者更是如此。我認為在年長的感染者群體中「孤獨」的感覺可能會更明顯。他們許多人都已失去許多人事物,特別是與 HIV 共生超過 40 年的資深感染者們,他們幾乎失去整個世代的朋友及家人。

醫療專業人員能做的就是跟他們聊聊這些經歷,但這需要時間和專業知識。

感染者朋友們可能在跟我碰面的第一次、第二次、第三次都不會跟我談他們失去的種種,還有他們的感受。但信任感會隨著時間逐漸被培養起來,他們會漸漸願意跟我分享這些生命經歷。我們可以幫助他們與感染者社群連接,幫助他們可以參加同儕團體建立友誼。可以跟有相同經歷的人相處、互動有很大的幫助。

Buhl:從參與團體開始,然後在裡面交到一些可以一起打打保齡球或一起做些什麼的朋友,對嗎?
Sobolik:沒錯。藉由參與團體找到一些自己喜歡但跟感染者身份無關的事。