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愛知識 iKnowledge 相當期待能成為醫護人員及感染者之間溝通的平台。
然而，要達成這個目標，需要你的投入與參與。
當我在閱讀這篇報導的原文時，由衷的羨慕 theBodyPro 在多年的網站經營後，能獲得感染者社群的信賴，當平台發出「分享你的慢性疼痛經驗」邀請時，有相當多長年與 HIV 共生的感染者們，願意透過 theBodyPro 這個平台與大家分享自身的經驗及感受。
這些感染者自身的經驗及感受，是除了醫學知識外，另一個寶貴且無可取代的資訊。
透過這些經驗的分享，除了能夠把感染者自身的經驗傳遞給感染年資較輕的感染者外，也希望能透過這些經驗，讓醫護、公衛端等專業人員，試著去認識且理解感染者實際的想法及感受。
醫療團隊與病患之間、感染者與非感染者之間、了解及不了解 HIV 之間，都能雙向且對等的溝通與互動，也正是愛知識這個平台希望呈現的樣貌。
正因如此，無論你是誰，都請讓我正式的邀請你在愛知識 iKnowledge 的社群媒體分享你的自身經驗及看法。你的每一則分享與回應，都將讓這個平台逐漸達成雙向溝通的目標，並讓大眾更加明白 HIV 感染者面對這個疾病時的視角及感受。
美國知名 HIV 疾病知識網站 TheBodyPro 在網站上邀請 HIV 感染者們用文字分享他們經歷的「慢性疼痛」，包含造成的原因？與疼痛共生了多久？怎樣面對這些疼痛？以及這些疼痛的經驗對他們的生活及價值觀造成什麼影響？
「當我聽到我的醫師告訴我，他對我的疼痛無能為力時，讓我徹底的感到絕望與無助…今年一月，我終於因為無法忍受身上的疼痛而辭掉工作。我由衷的希望自己的生命趕快結束，因為我大概終其一生都會一直一直感覺疼痛，並且無法被醫治…」 1988 年確認感染 HIV ，現年 58 歲的 Lisa Velazquez 給予的回應。
在發出邀請後，各式各樣與慢性疼痛共生的個人經驗從美國各地湧入 TheBodyPro 的信箱。有感染者分享了在新冠疫情封城期間，因體重增加導致的腰痛，也有感染者分享了自己的肩頸痛只能透過手術稍微減輕，還有另一名感染者的手臂痛了三年，至今仍找不出原因等。
這些真實的個人經歷，恰巧反應之前研究指出的超過一半的 HIV 感染者在他們的一生中都必須與慢性疼痛共生，且在大部分的時候，很難確定這些慢性疼痛的成因究竟是什麼。
目前已知的研究發現，長年與 HIV 共生的感染者，其慢性疼痛可能來自於周圍神經病變和四肢的神經損傷。神經病變及損傷不但可能導致慢性疼痛，還可能感覺刺痛或失去知覺，甚至可能因為四肢失去知覺而受傷。
周圍神經病變已被證實與許多 HIV 感染者在 90 年代末期和2000年代初期使用 NRTIs 藥物進行 HIV 治療有關。諷刺的是，這些終於等到可以使用有效且便利的新型治療藥物進行 HIV 治療的資深感染者們，卻必須同時承受早期治療藥物造成的周圍神經病變，還有隨之而來的慢性疼痛。
Velazquez 在信中同時指出，在她的醫生在 1998 年就已經告訴她，她的周圍神經病變是因為服用 HIV 治療藥物 Stavudine （ d4T ）所引起的，但她沒有想到早期治療 HIV 藥物，卻讓她逐漸失去了雙手的功能，而失去雙手功能對她造成的影響，遠遠超過慢性疼痛本身。
「活著的每一個分鐘都是痛苦的，我每晚都會痛醒很多次，連在手機上打字都覺得痛。不僅如此，因為手無力，所以我常掉東西、沒辦法拿起鍋子做飯，甚至沒辦法抱我的孫子..」
止痛藥對 Velazquez 的狀況幫助不大。有些止痛藥會讓她嘔吐、有些則會引起胃痛。此外，她的醫生也嘗試開給她類固醇和抗憂鬱藥物來治療她的病症。但在經歷這一切的藥物治療後，所有的醫師都表示對她持續經歷的神經病變及慢性疼痛無能為力。
正因沒有完美的治療藥物，更顯出醫病溝通的重要
「以美國現有的止痛藥來看，大約只對 50% 左右的 HIV 感染者有效，身為醫師及研究人員的我們並不樂見這樣的情況。或許可以這樣說，前還沒有效的方法可以治療感染者發生的神經性疼痛。」
神經病學教授及 NeuroAIDS 專案主任 Jessica Robinson-Papp 博士，在她多年為 HIV 感染者治療慢性疼痛後這樣說道。
她又進一步指出，新型止痛藥的開發進度讓人感到失望，但從樂觀的角度來思考，這幾年因為嗎啡及海洛因等鴉片類藥物成癮及濫用狀況嚴重，美國政府勢必投入更多資源到新型止痛藥的開發上。
當求診的感染者出現像是周圍神經病變的症狀時， Jessica 博士會先排除其他造成疼痛的可能性（如：肌肉骨骼疼痛、偏頭痛和關節炎等）。接著再評估求診病患個人的相關因素（如：情緒、睡眠品質、先前進行過哪些治療，還有因副作用而排除使用的藥物等）。最後才會循序漸進的為感染者開立止痛的處方。根據她的經驗，除了鴉片類藥物外的其他止痛藥，大約能為求診病患減輕 30% 到 50% 的疼痛。
另一方面，由於早期過早使用鴉片類藥物為病患止痛，還有近年來，美國當地鴉片類藥物成癮及濫用狀況嚴重，美國的醫師已停止為病患開立鴉片類藥物做為止痛使用。
完全不開立鴉片類藥物做為止痛藥的結果，可能會對真正需要的疼痛患者重大且負面的影響。以北美洲而言，無論是否是 HIV 感染者，許多罹患慢性疼痛的病患，都需要依賴鴉片類藥物進行某種程度的疼痛管理。例如，現年 57歲住在加拿大渥太華的 Colleen Price 就提到，她每天早上都需要服用兩片嗎啡，並在白天再追加服用一到兩片嗎啡，幫助她與多年前因為手術造成的慢性疼痛共生。
針對為 HIV 感染者治療慢性疼痛這個議題， Jessica 博士也提到，醫學界還在學習如何為感染者治療因為周圍神經病變導致的慢性疼痛。正因如此，她也建議感染科醫師需要與感染者直接說明止痛藥的發展現況，並與病患共同擬定出病患可接受、且有可能實現的疼痛管理目標。
在美國非止痛藥的替代選項
「加拿大的大麻合法化是近期以來發生在我身上最好的一件事。因為它減輕了我的疼痛，並改善了我的情緒」 Colleen Price 在她回覆的信中同時提到。
從回覆給 TheBodyPro 的信件中可以得知，在非藥物的止痛選擇中，大麻是許多患有慢性疼痛 HIV 感染者的選擇。回覆者提到，選用大麻來止痛，不僅降低了疼痛感，同時也降低了憂鬱及煩躁的感覺。在美國，大麻在 37 個州可以合法使用於醫藥行為，在 18 個州可以合法使用於娛樂用途。
另一方面，也有感染者回覆針灸有助於緩解疼痛。但根據針灸使用者 Guillen Solis 提出的觀點，美國聯邦政府已經停止支付如針灸等替代療法的費用。這意味如果感染者想使用這類的替代療法，由於需要全自費給付治療費用，這將需視感染者本身的經濟情況才能決定是否選用。然而，在美國許多長年與 HIV 共生的感染者，有些人是殘疾人士，且已經失業多年，沒有太多錢可以用來支付這些替代療法所需的費用。
除了上述提到的非藥物止痛選項， Jessica Robinson-Papp 博士還強調了「運動」在減輕慢性疼痛扮演的重要角色。儘管慢性疼痛及周圍神經病變本身可能會迫使感染者不良於行，但仍建議可透過騎單車、游泳或使用划船機等可以固定腳部的器材運動。
她也提到，即便是每天一次固定在街道或走廊上來回走動，也可視為是「運動」。
與慢性疼痛共生的辦法
「有些偏頭痛病患，最近因為治療偏頭痛新藥的出現，已經從原本有嚴重的偏頭痛，到現在幾乎不會感覺頭痛..」
Robinson-Papp 博士樂觀的表示，患有慢性疼痛（尤其是神經性疼痛）的感染者，在聽到上述偏頭痛治療藥物的發展現況後，應該也可以稍稍期待日後會有其他的止痛藥物會問世。由於美國政府已經投入更多經費在止痛藥物的研發上，她相信在未來十年之內，應該會有其他類型的止痛物可以使用。
但由於短期內還沒有新的治療方式可供運用，長期與 HIV 共生的感染者大多需要另外找尋與慢性疼痛共生的方式。患者需要在「我就是無法擺脫這些疼痛」及「我就是要讓這些疼痛完全消失」之間找到平衡點。
「我接受這些疼痛可能無法完全消失，但我可以努力減輕疼痛的程度。」
Robinson-Papp 博士提到患者要轉向這樣的思維並不容易，但這樣的思維卻是比較實際且可行的想法。正因如此，幫助患者建立這樣的思維也成了她工作中重要的一部分。
事實上，對於患有慢性疼痛的感染者來說，自身疼痛的情況被漠視，與疼痛本身一樣，都是會令感染者感到沮喪的。
針對病患覺得自己提出的想法被漠視這件事情， Robinson-Papp 以自身的經驗給予臨床醫師建議：「雖然身為醫療提供者，我們時常會對自己無法處理或無法解釋的狀況感到無奈及不舒服，但只要認真對待並傾聽病患的意見，就有機會可以改善慢性疼痛患者的生活品質…」
對於罹患慢性疼痛的感染者來說，找到能讓自己投身其中，且可暫時忘記疼痛的方法相當重要。從回覆的信件中可以得知，進行冥想、從事藝術創作（如繪畫或雕塑）、打高爾夫球、參與倡議活動、散步、園藝等，都能夠幫助罹患慢性疼痛的感染者暫時忽略疼痛，享受專注在某一件事情上的時光。
此外，透過疼痛疾病相關的 NGO 或基金會尋求支持也是另一個可行的作法，在病友的互助團體中，或許可以透過聆聽他人的經驗，找到能夠幫助自己與慢性疼痛相處的方式。
