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現在的問題是我要怎麼活

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以前的問題是,我會不會死?現在的問題是,我要怎麼活?」他笑著說。

他今年 49 歲。回顧過去的二十多年,他曾站在死亡的邊緣,也曾在醫學的劇變中見證自己的生命如何被改寫。

那時候我也覺得自己會掛掉,結果還活著,」他說

▸ 歷史見證及受訪感染者:Julian
▸ 確診年代:2001

故事的開端發生在 2001 年,當時他因為反覆肺炎就醫,最後確診 HIV。「我其實已經病到驗不出病毒量了,醫生說測不到——但不是好事,是因為病毒量太高,破表了。」這個結果在當時來說無異於宣判死刑,他甚至做好了「自己可能活不過去」的心理準備。

那一年,他的生命幾乎走到了盡頭。

回顧感染初期,他記得自己對於「吃藥」這件事的抗拒。

當時並沒有太多前輩告訴他:「沒關係,你吃藥就好好的活下來。」那個年代的感染者多半選擇隱藏,不像現在有完善的社群網絡。他說:「如果當時有人跟我說,『你看,我吃了藥這麼多年,還是好好的』,或許我就會比較早開始治療。

但 HIV 不只是身體的問題,還涉及心理與社會層面。他曾經長期抗拒自己的身份,甚至不敢告訴家人。直到 2002 年,因服藥順從性不佳,再次遭到嚴重的伺機性感染攻擊而住院,他才終於讓家人知道。幸運的是,他的母親非常開明,沒有對他有任何責備,甚至因此不再逼婚。「她後來只說,你把自己過好就好了。」這份支持,對他來說是一種解脫。

然而,他知道並不是每個感染者都這麼幸運。他聽過有些朋友被家人趕出家門,只能以賣身維生,甚至因此感染其他疾病。他說:「這不是簡單的『你應該好好生活』就能解決的事情,而是整個社會支持系統的問題。

感染之後,他的親密關係變得複雜。

有些人得知後選擇離開,也有些人無法理解他為何要吃藥。這讓他曾經對愛情感到悲觀,甚至一度沉溺於約炮文化,希望透過性來獲得一種自我認同。

但後來,他開始反思:「如果我一直用約砲來證明自我價值,會變成一個無底洞。」他開始跳脫出這個循環,試著以不同的方式去建立人際關係。作為健身教練,身邊有許多年輕、外型優秀的同事,但他選擇讓關係保持單純:「如果我跟他們發生關係,這段友情就變質了,我寧願不要。

這種改變來自於他對自己的理解,也來自於他對「愛」的重新定義。「我希望找到一個真正關心我的人,而不是單純滿足生理需求。」這也是他現在對人生的態度——用更深層的方式探索自我,而不只是透過一時的快感來填補內心的空洞。

剛開始治療時,他在台北馬偕醫院看診,醫師給的是當時標準的「雞尾酒療法」,一天要吞十幾顆藥。

其中一顆藥大到跟大拇指一樣,一次要吞一堆。吃完還不一定有效,副作用超多。」他搖頭,眼中閃過一絲無奈。這樣的治療維持了一陣子,直到他轉到台大醫院,遇到另一位醫師,才發現「醫療世界原來還有另一種可能」。

台大的醫生幫我改成一天只吃兩顆,然後就控制住了!」說起這個對比,他的語氣仍帶著當年的驚訝。「我心想,怎麼換了個醫院,藥就少這麼多?到底是誰在整誰?」後來研究了一番,才理解台大的醫療團隊更積極參與臨床試驗,較早採用更新、更有效的治療方案。

這就是資訊的落差啊,同樣的病,在不同的醫院,人生可能完全不同。」他說。

HIV 的治療不只是藥物的變革,還有心理的調適。他回憶,剛確診的時候,他的心情很混亂,覺得自己快死了,也不敢跟家人講。直到第二次住院、身體撐不住,他才告訴家人,並開始面對現實。

我後來去念研究所,做的是感染者的運動免疫研究。」他說這是一場對自己的實驗,也是對抗未知的方式。「那時候很多人說運動會讓免疫系統更強,但實際上,HIV 感染者過度運動可能會讓免疫下降。」他透過實驗追蹤低 CD4 (免疫指標)感染者的運動反應,從中學到很多關於疾病、身體與運動的關係。

然而,HIV 不只是身體的課題,更是心理的探索。「約炮這件事,早年我也覺得自己無法脫離。可是後來我發現,我其實是在尋找被愛的感覺,而不是單純的性。」他說,這幾年他的觀點變了,開始去思考:「如果我只是為了自我價值去約,那這個洞只會越來越大。

如今,他的態度更趨於理性:「如果只是單純生理需求 OK 啊,但如果是要填補內心空虛,那就不約。我不想再掉進那個循環。

20 多年來,他見證了醫病關係的變化。

以前的醫生,你問他問題,他就回你『你照吃就好,問那麼多幹嘛?』現在的醫生會花時間解釋,還會說『這個藥可能會讓你前一週頭暈,之後就好了,你覺得可以接受嗎?』」這樣的轉變,讓病人能夠更安心,也能更好地配合治療。

不只是醫療體系,感染者社群的支持也變得更強。「以前 HIV 感染者都藏起來,資訊也不透明,你根本不知道吃藥會怎樣。」現在有更多社群和衛教資訊,讓新感染者可以快速找到資源。HIV 已經不再是當年的絕症,現在的治療進展,讓感染者的壽命與一般人無異,甚至健保開始引進給付的「長效針劑」,減少每天吃藥的負擔。但他認為,更重要的是心理上的調適。

剛確診時,你會覺得世界崩塌,但久了你會發現,HIV 只是生活的一部分。」他說,這幾年他更關注自己的心理狀態,學會怎麼不跟自己對抗。「不管是約炮、吃藥、運動,重點是你要能接受自己的狀態,而不是讓這些事情控制你。

HIV 治療的進步讓這個疾病變得「可管理」,但社會的觀念轉變得更慢。他提到現在年輕的感染者,很多人一感染就知道:「沒關係,吃藥就好了。」這是一種進步,但也讓他有些錯愕:「這觀念不是憑空出來的,是前人爭取了二三十年才有的。

他看到世代的差異,也看到醫療體系的進步。從最初的「十幾顆藥」到現在的一天一顆,從「醫生是權威」到「醫生願意討論」,這些變化讓他感受到,HIV 的未來已經不再只是「如何活下來」,而是「如何好好生活」。

這些問題的答案,還在不斷探索之中。但至少,他已經找到了屬於自己的方式,用運動、用學習、用關係,與病毒共存,並讓自己活得更好。

但是——如果可以重來,我還是會約,哈哈!但我會更知道自己在幹嘛,不是為了填補什麼,而是因為自己真的想。」他笑得坦然,儘管 HIV 改變了他的人生,但並沒有定義他的人生。

特此感謝台灣露德協會協助邀約受訪感染者及詩人羅毓嘉進行採訪與撰稿