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媽媽的正能量黑色幽默

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她來自東南亞國家,已經在台灣生活了將近 40 年。

那個藥,真的很難喝!」最初的治療讓阿珍姐印象深刻,不是因為副作用,而是因為藥的味道。

黑黑的一罐,還要冰,然後又辣又苦!」她回憶起來還忍不住皺眉。

因為太難喝,她有時候會選擇不喝,但幸運的是,她的病情在當時沒有惡化。後來,藥物逐漸進步,她開始規律服藥,身體狀況也隨之穩定。現在,她每天只需要吃一顆藥,就像日常保養一樣。

▸ 歷史見證及受訪感染者:阿珍姐
▸ 確診年代:1986 到 1989 年間

在確診後的初期,她並沒有太大的心理壓力,因為她「根本不太懂」這個病是什麼,覺得只是一般疾病。直到有一天,志工來找她,開始跟她解釋 HIV 的影響,她才突然意識到自己可能「隨時會死」。這讓她開始拼命工作,甚至一天三班 16 小時地加班,為了當時還在東南亞家鄉的女兒,「想說萬一哪天死了,至少存夠錢。

這樣的心情,帶點黑色幽默,卻是真實的感染者心境——當社會對疾病的刻板印象壓得人喘不過氣時,他們能做的,往往只是拚命工作,讓自己至少還能掌控一件事。

她的故事,從一場無心的捐血開始。

來台灣工作幾年後,某天因為捐血,被通知去衛生所,才得知自己感染了 HIV。那是個資訊不發達的年代,她對這個病完全不了解,當醫護人員告訴她要開始接受治療時,還沒有意識到這件事,對她的生活將帶來什麼改變。

阿珍姐的感染時間,應該是在 1986 到 1989 年間。當時,她的丈夫已經去世,而她並不知道丈夫是否感染 HIV、又是否死於 AIDS 發病的伺機性感染。在那個資訊不透明的時代,HIV 在當地仍然是一個陌生又充滿污名的疾病,醫療體系對於這個病毒的認識有限,診斷與治療也並不普及。

許多人在生病時,可能根本不知道自己得的是什麼病,就這樣悄無聲息地離開了。

阿珍姐的丈夫,就是這樣過世的。

她不知道他的病因,也沒有人告訴她該去檢查什麼,甚至連「HIV」這個詞,可能在當時的環境裡,都還沒有進入她的生活。她的重心放在家計上,丈夫離世後,生活的壓力讓她無暇多想。她還有孩子、還有家人要照顧,因此她選擇離開自己的國家,來到台灣工作。

某天,她因為一個看似再普通不過的決定——捐血,而揭開了一個隱藏多年的秘密。

捐血後沒多久,衛生所的人來到她的工廠,指名要找她,並請她前往衛生所。她當時還以為只是一般的檢查結果通知,沒想到,等待她的,是她從未想過會發生在自己身上的消息:「你感染了 HIV。」

那一刻,讓她的世界瞬間變得陌生。她從未想過,這個疾病會與自己有關,而當時的她,甚至還不太清楚 HIV 到底意味著什麼。她只能按部就班地聽從指示,開始進入治療體系。

多年來,她一直選擇不對家人提起自己的病情。不是害怕被歧視,而是擔心給家人帶來負擔,或者讓他們感到害怕。這是一種母親特有的保護心態——不想讓孩子擔心。然而,這種沉默,也讓女兒對母親的秘密感到不安。

我一直問她,為什麼每天都要吃藥?是什麼病?如果只是高血壓,為什麼不像別人一樣偶爾會漏吃?」女兒回憶起當時的疑惑。

直到某次親戚間的爭執,讓這件事徹底爆發。情緒激動的她,哭著質問母親:「我是你女兒,你為什麼不肯告訴我?」這是一種源自親密關係的矛盾——不安、憤怒、委屈交織在一起。她害怕的不是疾病本身,而是母親對她有所隱瞞。對她而言,這不是疾病的問題,而是「信任」的問題。

那一刻,阿珍姐終於坦白了。「我得的是 HIV。」她說。

女兒的反應,出乎她的意料。沒有想像中的驚慌,沒有大驚小怪,只有一個簡單的確認:「台灣的醫療 OK 嗎?」當母親回答「沒問題」後,女兒點點頭:「那就好啦。

多年後,回憶起這件事,母女倆已經能夠輕鬆笑談。但那一刻,卻是她們關係的一個重要轉捩點。這場對話讓彼此更坦誠,也讓阿珍姐開始理解,隱藏並不一定是最好的選擇。

有時候,真相本身並沒有想像中可怕,而恐懼,往往來自於不了解。

如今,女兒不僅完全接受母親的狀況,甚至比她還要熟悉相關的醫療知識。「我是什麼都不怕的,因為我懂這個病。」女兒說。這種從懷疑到理解的過程,是家人之間最深層的成長,也讓阿珍姐不再獨自承擔,而是有了一個真正能夠分享一切的親密夥伴。

在那個年代,愛滋病不僅是一種疾病,更是一種社會的標籤,一旦被貼上,幾乎等於被社會放逐。

以前我們小時候聽到愛滋病,都覺得很可怕。」阿珍回憶說。在她的家鄉,社會眼光曾經認為,這種病是「外國人帶來的」,如果村裡的哪家女兒去世,大家就會傳說:「她一定是和外國人接觸過,所以才得病。

在那樣的環境下,沒有人敢公開自己的病情,因為這不僅關乎個人的健康,更會影響整個家族的聲譽。村莊裡的流言蜚語是可怕的,一個人感染,可能全家人都會受到排擠。

阿珍姐的二姐,雖然不清楚妹妹的狀況,但從她的言談之中,仍可以感受到這種深植於社會的恐懼:「不要跟那種人一起吃飯,小心會傳染!」她這樣告誡家人,彷彿這是一種避之唯恐不及的詛咒。

我心裡就想,哼,你不知道我早就已經有這個病了,」阿珍姐笑著說,語氣裡帶著一點反骨的幽默。

儘管污名仍然存在,但至少,她不再需要躲藏了。

這麼多年來,她的生活簡單而有規律。

她去健身房運動、泡澡,維持健康。每週做三天的工作,多餘的時間,就陪女兒,陪孫子。也計畫每年回老家探望姐姐。當被問到未來的願望時,她笑著說:「願望?沒什麼啦,每年回去玩個一兩次就夠了。

她早已習慣每天服藥,把醫生當作家庭醫生,高血壓、糖尿病、例行檢查,全都交給感染科處理,因為「省事啊,一次看完比較方便!」她的朋友圈中,也開始有其他感染者。她曾經被一個朋友「衛教」,對方害怕傳染他傳染給別人,勸她不要泡澡、不要共餐,甚至對她的女兒都保持距離。這讓她不知該哭該笑,最後,她選擇遠離這些負面的聲音。

我來露德協會參加聚會,聽聽大家的故事,才發現自己其實算是幸運的。」她這樣說。

朋友們聊到身後事,她也不避諱:「我要花葬,這樣看起來比較漂亮!」她指名,想要在陽明山的花海。說得雲淡風輕。「而且花葬、環保葬有補助,還可幫女兒省錢。

她走過來了,別人也可以。

沒有過不去的事。」她說,語氣篤定,像是在對所有人說,也像是在對過去的自己說。

訪談的最後,女兒說,希望把阿珍姐的故事寫得正能量一點,鼓勵其他人。「其實現在的人,不要一直看自己有多可憐,要看看那些比自己更辛苦的人,他們都能走過來了,沒有什麼事是過不去的。」女兒說。「不要總覺得自己很慘,事實上,比你慘的人多的是。最重要的,是怎麼去面對。

其實我們的想法,會影響整個生命。」女兒說。

一旁的阿珍姐聽著就笑了出來,「我教的。

是嘛,有女如此,做媽媽的,當然是很得意、驕傲的了。

特此感謝台灣露德協會協助邀約受訪感染者及詩人羅毓嘉進行採訪與撰稿